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S.M la Reina Letizia muestra los Cavernomas, en la I jornada internacional de enfermedades raras de España.

Laura y Natalia han participado representado a nuestra asociación, en la X Escuela de Formación organizada por FEDER y CREER, celebrada los días 19 y 20 de Septiembre en Burgos.

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Natalia y Laura en el salón de actos del CREER

Bajo el lema: «Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global», se ha desarrollado la primera jornada internacional de enfermedades raras, en la que han participado expertos de 12 países y 60 representantes del tejido asociativo español.

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Natalia Isabel Gómez – Fundadora y Presidenta de AECCM, Carmen Sever – Presidenta Asociación Española contra las Leucodistrofias, Santiago de la Riva – Cofundador de la Asociación HHT y Vicepresidente de la Fundación Feder, Laura Aguiñiga – Miembro Activo Colaborador Representante de AECCM

Han sido muy enriquecedoras, hemos aprendido y obtenido muy buena información, a la vez que también hemos compartido experiencias, conocimientos, recursos, buenos ratos, risas y emociones junto a compañeros de otras asociaciones.

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En un pequeño descanso de las jornadas, con algunos de nuestros compañeros

Se ha contado con la presencia de S.M la Reina Doña Letizia, que ha visitado la exposición de póster de buenas practicas realizados por las distintas asociaciones presentes en la jornada, destacando la gran labor que hace éste tejido asociativo por el bienestar de los afectados y sus familias, también anima a potenciar la investigación de las enfermedades raras.

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Natalia, junto al póster que ha realizado sobre nuestra asociación, para la exposición que se ha hecho de ellos en el centro

En el congreso del 2018 que podéis leer en éste enlace. Natalia ya dio a conocer los Cavernomas a la Reina Doña Letizia y a Guillermo Fernández Vara, presidente de la Junta de Extremadura. Pero en estos días, nuestras compañeras, le han vuelto a mostrar los cavernomas a la reina mediante nuestro logo/mora, para poder darlos la difusión que necesitan.

Tenemos que conseguir que dejen de ser invisibles, para que se pueda ayudar a salvar vidas con ello.

¡¡ Gracias al compromiso de Doña Letizia con nuestro colectivo, por dar visibilidad a quienes sufren éstas enfermedades y sus familias!!


¿NOS AYUDAS A DECIR BIEN ALTO #STOPCAVERNOMAS?

Tu también puedes colaborar en dar a conocer esta enfermedad de la que apenas existe información, para que se pueda encontrar las soluciones necesarias y ponerla freno.

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