Testimonio Cavernoma Familiar: Tania
Buenas tardes. Mi nombre es Tania. Hoy me he animado a escribir mi historia, nuestra historia… ya que somos varios miembros de la familia afectados por “Cavernomatosis múltiple familiar” Todo […]
Testimonio Cavernoma Medular: Irene
Mi historia comienza una mañana del mes de Mayo de 2018 en la que me desperté con un fuerte dolor del brazo izquierdo. Mi médica de cabecera me inyectó un […]
Testimonio Cavernoma Cerebral: Carla R
Yo soy Carla y tengo 24 años, el pasado mes de octubre de 2018 me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho del cerebro. Todo comenzó un día estando […]
Ponencia sobre los cavernomas, en el colegio de médicos, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de Febrero asistimos, 4 miembros de nuestra asociación, al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que FEDER organizó en Extremadura y se celebró en […]
Testimonio Cavernoma Cerebral: Salva
El 29 de septiembre de 2015 sufrí mi ictus hemorrágico. Mi Cavernoma me pillo realizando mi pasión, mi hobby, ciclismo. Estaba entrenando solo, sin compañía, lo que hizo que mi accidente se […]
2018. Memoria de Actividades. #StopCavernomas
En estas fechas tan señaladas quiero compartir con vosotros los avances que ha tenido la asociación en sus dos primeros años de vida. Me siento muy orgullosa del trabajo que […]
S.M la Reina Letizia conoce los retos de crecer con enfermedades poco frecuentes en el V Congreso Educativo.
Estuvimos en el V Congreso Educativo sobre enfermedades raras organizado por Feder el día 26 de Abril de 2018 y volvimos con una gran mezcla de emociones, tantas, que hemos […]
Testimonio Cavernoma Cerebral-Medular: Maria Angeles
Mi caso empezó a despertarse hace unos años, nueve aproximadamente, sentía debilidad en las piernas y me caía con facilidad, primero me trato el traumatólogo, pero a la larga me […]
Presentación y Difusión de los CAVERNOMAS en el día mundial de las enfermedades raras
Hemos participado con dos acciones en el día mundial de las enfermedades raras: Presentando públicamente la asociación con el objetivo de concienciar y dar visibilidad a los cavernomas y las […]
Moras y Cavernomas: comparte nuestro cartel para hacer historia
Hoy es un día importante en la Asociación Española de Cavernomas, hacemos publico el cartel oficial que nos ayudará con nuestros objetivos, entre ellos difundir que existe una enfermedad llamada CAVERNOMAS de la […]