OBJETIVOS

Con tu ayuda conseguiremos:

LOCALIZAR PACIENTES

Crear un mapa de los pacientes con cavernomas múltiples hereditaria (FCCM), para la investigación y apoyo entre las familias cercanas.

INFORMACIÓN

Ser el sitio WEB nacional donde poder obtener, explicar y ofrecer toda la información de la que se vaya disponiendo, donde estemos todos en contacto, creando intercambios, interacción y experiencias en comunidad, un lugar de encuentro, opiniones, experiencias, noticias....un lugar donde colaborar y trabajar juntos, pues cada persona puede aportar información muy valiosa y se puede interactuar en la medida que cada uno pueda para lograr este fin.

DIFUSIÓN

Sensibilizar a la opinión publica acerca de los problemas que este tipo de enfermedad supone en la vida del paciente.  

INVESTIGACIÓN

Promover la investigación científica, para conocer los nuevos avances, descubrimientos, estar al día de las cosas básicas y saber la vida que deben llevar los pacientes de forma segura, eficaz y encontrar posibles soluciones a la enfermedad.

MAPA GENÉTICO

Impulsar la creación de un banco nacional de perfiles genéticos de FCCM para su investigación y estudio.  

TECNOLOGÍA

Buscar tecnología adecuada para esta enfermedad.

PROTOCOLO ACTUACIÓN

Buscar un protocolo de actuación ante la aparición de los síntomas, pues como sabemos pueden ser mortales sino se actúa a tiempo.

CENTRO REHABILITACIÓN

Disponer de un centro especializado donde recuperarse de una enfermedad de este tipo, así como para prevenir el deterioro cognitivo etc..