Miguel_Angel_Checa_Ramirez

Testimonio Cavernoma Cerebral-Medular: Miguel Ángel Checa Ramírez

A continuación os relato mi historia. Puede que sea demasiado extensa y pesada (son más de 16 años conviviendo con esta enfermedad) pero he intentado ser lo más detallado posible en cuanto a síntomas y medicaciones pues creo que puede ser de gran ayuda para otras personas que padecen esta enfermedad: CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE.

Allá voy:

Todo comenzó en marzo de 2003 cuando una tarde, que estaba tranquilamente merendando, me dió un ataque epiléptico con convulsiones y pérdida de conocimiento. Esa noche la pasé en el hospital » Virgen de la Luz», Cuenca, en la sala de observación y haciéndome diferentes pruebas. Al día siguiente decidieron derivarme a Madrid (Hospital12 de Octubre). Fue allí donde me diagnosticaron la CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE. Por aquel entonces me dijeron que tenía tres cavernomas a nivel cerebral y uno de ellos había sangrado. Decidieron ponerme una medicación para tratar la epilepsia (Epanutín) que más adelante fue cambiada por Depakine Crono y unas serie de pautas (ritmo regular de sueño, no conducción ni manejo de maquinaria peligrosa, no subir en altura, restricción de alcohol). Continué así y acudiendo a mis revisiones con el neurólogo hasta que en mayo de 2007, comencé con dolores fuertes de cabeza, cervicales y vómitos. Al acudir a urgencias y contar los síntomas que padecía, la respuesta de una enfermera a mi mujer fue: «por esta tontería no se puede colapsar urgencias, lo que debería hacer su marido es comprarse una almohada nueva y buena para que el cuello no le duela», a lo que mi mujer le contestó: «Mi marido padece una cavernomatosis múltiple, aquí tiene los informes, entrégueselos al médico». Al realizarme un TAC me dijeron que el cavernoma había crecido y vuelto a sangrar. En esta ocasión me derivaron al Complejo Hospitalario Universitario de Albacete. Allí, los neurocirujanos me dijeron que presentaba 7 cavernomas (4 más que la primera vez) y decidieron operarme del cavernoma situado en el frontal derecho ya que era la segunda vez que había sangrado. La operación salió bien aunque tuve secuelas durante algún tiempo (padecí una parálisis moderada temporal del hemicuerpo izquierdo). Con esta parálisis me casé, pues la operación me la realizaron cinco semanas antes de la fecha de mi boda. Tuve que anular mi viaje de novios, ya que no podía montar en un avión debido a la presión. Mi recuperación fue gracias a una «rehabilitación casera», ya que no me derivaron a ningún rehabilitador.

A los cinco meses me dieron el alta médica y me incorporé a trabajar y a intentar llevar una vida «normal», pero tuve que renunciar a ciertas actividades físicas y de ocio. Continué con un seguimiento cada seis meses por parte de los neurocirujanos de Albacete, los cuales me realizaban una resonancia antes de acudir a consulta. En una de estas resonancias de rutina, en el año 2008 aparecieron nuevos cavernomas, ahora ya contaba con13: 3 en tronco (12 mm el mayor), 3 en hemisferio cerebeloso derecho, 2 en el lóbulo temporal derecho, 2 en el occipital izquierdo, 2 en el frontal derecho y otros dos en el lóbulo temporal izquierdo. El de mayor tamaño estaba en el temporal basal derecho y era de 22mm. Debo decir que hasta este momento yo no padecía dolores neuropáticos y algunos días era capaz de no pensar en la enfermedad que padecía. Pero todo cambió, cuando a finales del 2009 empecé a padecer una sensación opresiva y hormigueo en el hemicuerpo derecho. Tenía también una sensación en las yemas de los dedos como si me estuvieran quemando con un mechero (disestesias). Con el paso de los meses, en el año 2011, noté que el pie derecho se me hinchaba y descubrí que apenas tenía sensación térmica en mi pierna izquierda. Mi neuróloga decidió ponerme un tratamiento con Triptizol, y después de estar tomándolo durante un tiempo decidieron retirármelo ya que no me hacía nada y me estaba causando problemas para poder orinar. Me cambiaron esta medicación por la Gabapentina la cual tampoco resultó ser eficaz y decidieron retirármela (me causaba problemas para tener erecciones). Así continué, sin respuesta a mis dolores y psicológicamente cada vez más afectado ya que para trabajar no me encontraba bien y tampoco podía llevar la vida familiar y social que había llevado hasta ahora. En el año 2012, tras mis seguimientos rutinarios con los neurocirujanos de Albacete, me recomiendan evitar las situaciones de estrés o que sean susceptibles de incremento de la presión arterial (controlándola periódicamente) y deciden volverme a ver dentro de un año. En el año 2013 me realizaron un electromiagrama y un encefalograma y debido a los resultados que obtuvieron (no había grandes focos epilépticos) y que no había sufrido ninguna crisis desde 2003 me retiraron la medicación que estaba tomando (Depakine Crono 500, tomando una cantidad de 1500 por la noche). Desde este momento, la neuróloga decidió que el seguimiento sólo me lo realizaran los neurocirujanos de Albacete, los cuales me pusieron un tratamiento para el dolor (llevaba bastante tiempo con grandes dolores de espalda, añadido a los dolores antes mencionados) con Lyrica, el cual a pesar de las dosis altas que tomaba, el dolor no disminuía y me producía sueño.

Continué así durante dos años (hasta 2015), probando diferentes medicamentos para paliar el dolor (Myolastán, Zaldiar, Lorazepam, etc) los neurocirujanos tomaron la determinación de realizarme diversas resonancias (cervical, dorsal y lumbar) a parte de la cerebral que siempre me hacían. Con los resultados de estas pruebas descubrieron que los dolores me los estaban produciendo dos cavernomas que había en la médula (nivel D7 y D12). Decidieron entonces enviarme a la Unidad del Dolor (en Cuenca). La doctora de la Unidad del Dolor necesitaba el consentimiento de un neurólogo para poder poner una medicación y saber si era compatible con mi enfermedad, por lo que tuve que solicitar ser visto por un nuevo neurólogo (ya que como he mencionado anteriormente desde el 2013, no me llevaba ninguno). Me pusieron la medicación (Cymbalta) y me realizaron unos test genéticos, los cuales dieron negativo en el gen CCM1. Posteriormente, volvieron a solicitar unos nuevos test genéticos para el estudio del gen CCM2 y KRIT1, los cuales también dieron negativo. A finales del 2016, acudí a la consulta de los neurocirujanos, me dijeron que la posibilidad de sangrado de los cavernomas existía en cualquier momento pero que no estaba indicada una intervención quirúrgica. Continué con mis revisiones periódicas tanto con los neurocirujanos en Albacete como con mi neuróloga en Cuenca.

En septiembre de 2017 tuve que ser intervenido del túnel carpiano de la mano derecha y en mayo de 2018 del nervio cubital en brazo derecho. A finales de agosto de ese mismo año, los resultados de las resonancias realizadas unos días anteriores no fueron nada buenos (crecimiento y sangrado de dos cavernomas: uno a la altura del fornixcomisura anterior y el otro en el parasagital frontal izquierdo). La decisión de varios neurocirujanos fue la misma: no intervenir quirúrgicamente pues las secuelas que me iban a quedar (parálisis permanente del hemicuerpo izquierdo) no iban a solucionar mis dolores y la desaparición del resto de carvenomas (actualmente poseo más de 17 cavernomas a nivel cerebral, de los cuales 8 de ellos de gran tamaño y mala ubicación, y dos a nivel medular).

Pero esto no acaba aquí, ya que los cavernomas nacen, crecen y sangran sin saber por qué y el junio de 2019 me tocó nueva resonancia y en ella se observó un nuevo sangrado de otro cavernoma, en este caso en el putamen. Los neurocirujanos decidieron repetir la resonancia en un mes para ver la evolución y en julio de 2019 al acudir a la consulta me dieron la mala noticia de que el cavernoma del putamen había crecido 4mm
y había vuelto a sangrar. Aunque lo normal en un resangrado es intervenir quirúrgicamente, volvieron a decirme que no me lo recomendaban ya que las secuelas que me pueden quedar son impredecibles y bastante graves. Con todo ello debo vivir y ahora entiendo muchas de las cosas que me suceden y no sabía por qué (pérdida de memoria, disfasia motora, bloqueos del lenguaje, espasmos nocturnos, etc).

No hay solución ninguna para que pueda mejorar y el riesgo de sufrir un ictus hemorrágico es bastante elevado. Los cavernomas no desaparecen y la probabilidad de déficit neurológico y empeoramiento progresivo es impredecible.

Actualmente no puedo trabajar ni llevar una vida familiar y social dentro de la normalidad, debido a los dolores que padezco, a los déficits neurológicos y a la medicación diaria que debo tomar (Tramadol 200mg, Gelotradol 150mg, Rivotril 0´50 mg, Cymbalta 30 mg y Nolotil), la cual me deja bastante desorientado y aturdido.

Psicológicamente también me veo afectado y me encuentro en tratamiento, pues soportar y vivir con esto día a día es duro para mí y para la gente que se encuentra a mi lado.

Lo único que pueden hacer por mí los neurocirujanos y neurólogos es darme una serie de pautas y recomendaciones especiales para intentar evitar los sangrados (aunque no garantizan una eficacia al 100%). Las recomendaciones son las siguientes:

Abstención absoluta de alcoholdrogas depresorasestimulantes del Sistema nervioso central Dormir adecuadamente, ritmo de sueño regular y nocturno de al menos 8 horas Evitar situaciones y/o lugares donde una pérdida de conciencia ponga en peligro mi vida o la de los demás (conducir vehículos de motor y bicicletas, nadar solo, subir en altura, escaleras, etc) Evitar la carga de peso Evitar la marcha y bipedestación prolongada Evitar el cansancio y el ejercicio excesivos

De momento, aquí me despido, aunque la historia continúa (ya que estoy a la espera de realizarme unos nuevos test genéticos y así descubrir cuál es el gen en el que se encuentra la mutación) y espero poder seguir actualizando mi testimonio por muchos años (aunque como dicen los médicos “estás en estado crítico”).

Quiero dar las gracias a la Asociación Española de Cavernomas y al proyecto #STOPCAVERNOMAS, ya que gracias a ella he encontrado un gran apoyo para poder llevar mi enfermedad.


Podéis escuchar las ENTREVISTAS que le han hecho a MIGUEL, aquí  —>


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Los testimonios se publican en la Web, tal y como lo envía cada persona, incluyendo ortografía y gramática, por tanto se exime de toda responsabilidad a la Asociación Española de Cavernomas

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