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Testimonio Cavernoma Cerebral: Santi

Mi historia comienza hace tres años. En enero de 2015 escuché la palabra cavernoma por primera vez y nada en mi vida ha sido igual desde ese día.

Llegué al hospital por un ictus hemorragico que, entre muchos síntomas, me limito la habilidad de caminar, de hablar, de tragar, me altero las sensaciones en los brazos, y me afecto la visión. Tras varios días de análisis y pruebas medicas me diagnosticaron con un cavernoma.
La decisión fue esperar a que bajara la inflamación del sangrado que había tenido, los doctores me dijeron que los síntomas irían mejorando y en unos meses podríamos evaluar la opción de operar y así eliminar el cavernoma.

Regrese a mi casa, con apoyo de mi familia, y comencé a mejorar. Al poco tiempo, sin embargo, el cavernoma volvió a sangrar.
Regrese al hospital donde tuvieron que operar de emergencia. El procedimiento es bastante largo y riesgoso, por lo que solo puedo imaginar lo duro que habrá sido la espera para los que me acompañaban. Afortunadamente todo salio bien y, aunque los síntomas estaban peor, desperté sabiendo donde estaba y sin parálisis alguna.

Los siguientes meses fueron muy difíciles, los síntomas estaban bastante intensos y durante tres meses desperté vomitando cada día, perdí mas de 15kg y trabaje con terapeutas cada día para mejorar. El tiempo y el trabajo fueron dando fruto y poco a poco fui notando mejoras y volviendo a sentir que podía hacer cosas que por varios meses me fueron imposible. Sentía que era como ser un bebe otra vez, aprender a estar de pie, a dar unos pasos, a masticar la comida.

En Noviembre de 2015 tuve otro ictus hemorragico. A pesar de que la operación había ido bien, el cavernoma no era totalmente tratable y había vuelto a sangrar. En Enero de 2016 volvieron a operarme con los mismos resultados. Salí bien, pero aun tenia parte del cavernoma. De nuevo, los siguientes meses fueron de trabajo, recuperación y reaprendizaje. A finales de año por fin sentí que las cosas mejoraban, tenia un poco mas de independencia en el día a día y comencé a trabajar unos días a la semana.

En Marzo de 2017 el cavernoma sangro por cuarta vez. Pase 4 meses en hospitales, esta vez conectado por una traqueostomia a una máquina de apoyo respiratorio. Había sufrido un paro respiratorio cardiaco que me dejo en un corto coma. Los pronósticos eran bastante feos, y se esperaba que la traqueostomia y el tubo alimenticio serian permanentes. Por suerte la recuperación ha ido a mejor, hoy en día como por mi cuenta y 'solo' utilizo la asistencia respiratoria durante la noche a través de una mascara!

Los cavernomas son muy poco conocidos,
pueden afectar a cualquiera y cambian tu vida de un día a otro.
En un instante pase de viajar por el mundo, hacer deporte cada semana, disfrutar de cenas y fiestas con mis amigos a vivir pensando en recuperación, día a día con fisios y sabiendo que en cualquier momento puede sangrar otra vez.


DIFUNDE EL ALCANCE DE ESTA ENFERMEDAD TAN DESCONOCIDA Y SUS CONSECUENCIAS

#LaInformacionSalvaVidas           #AyudaADiagnosticar           #StopCavernomas

 

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Los testimonios se publican en la Web, tal y como lo envía cada persona, incluyendo ortografía y gramática, por tanto se exime de toda responsabilidad a la Asociación Española de Cavernomas.

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