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Testimonio Cavernomatosis Multiple Familiar: Javi

Hola. Me llamo Javi y vivo en un pueblo cercano a valencia.
Tengo cavernomatosis multiple genética diagnosticada hace ya alrededor de 6 años por parte de la rama de mi madre (abuela fallecida de ictus, 2 tios fallecidos por ictus).
Nuestro neurólogo del Hospital General de Valencia (extraordinario neurólogo) nos comentó, en un principio, que hasta que la enfermedad no diese problemas, había que hacer vida normal.
Cuando se nos realizó el estudio genético, mi madre, mis 2 hermanos, 3 de mis sobrinos y mi hija teníamos el gen, de los cuales habíamos desarrollado ya la enfermedad mi madre, mis 2 hermanos y yo.
Actualmente tengo 7 cavernomas en diferentes partes del cerebro 1 de ellos en el tronco encefalico.
Ellos son asintomáticos pero el 16 de octubre de 2019 la vida me cambió. Comencé a convulsionar a la hora de dormir (parte izquierda del cuerpo) y perdí el conocimiento. Al despertar tenía a todo el mundo allí, médicos, enfermeros, etc. Al llegar al hospital me hicieron pruebas y… me había sangrado un cavernoma. Desde entonces, he tenido 5 crisis fuertes con pérdida de conocimiento y prácticamente todos los días, el brazo izquierdo se mueve solo. Me han hecho multitud de pruebas y hace 2 semanas estuve ingresado 5 días para hacerme un estudio para ver si me operaban el cavernoma sangrante.
Tengo miedo. Está en una zona accesible pero al tener muchos más no sé si operarme (de hecho la neurocirujana en un principio lo desaconsejó)… Necesito consejo sobre que hacer ya que estoy de baja desde el año pasado. No creo que con la medicación que me tomo (y aunque me opere me comentaron que tendría que seguir tomándola) pueda trabajar.
Yo era una persona muy activa, deportista y desde entonces me desaconsejaron todo. Vida tranquila, nada de alcohol, 8 horas durmiendo seguidas, nada de stress… Y cuando me salto algo de estos consejos, los movimientos de brazo se agudizan…
Quisiera saber qué opináis ya que no es una decisión facil.
El 10 de noviembre tengo cita para ver el comité lo que decido y, lógicamente, lo que decido yo…
Si alguien se anima a darme algún consejo, se lo agradecería.
Muchísimas gracias por adelantado!!!


La información, puntos de vista y comentarios sobre consejos médicos, diagnósticos, profesionales, hospitales, tratamientos etc… son siempre desde el punto de vista y experiencia de la persona que lo escribe. Los testimonios se publican en la Web, tal y como son recibidos, incluyendo ortografía y gramática. Por tanto la asociación se exime de cualquier responsabilidad. 

Ésta sección reúne a personas diagnosticadas con cavernomas que participan contando sus vivencias, aportando una información muy necesaria sobre ellos, al existir tan poca.

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2 comentarios en “Testimonio Cavernomatosis Multiple Familiar: Javi

  1. Hola Javi, me llamo Héctor y soy de Oviedo (Asturias). Hace dos años me operaron de un cavernoma en el tronco cerebral. Parece ser que solo había ese y tuvieron éxito al quitarlo. La contra es que sufro secuelas por las que me dieron la jubilación para todo tipo de trabajo (tengo 43 años). Si quieres hablar, pídele mi teléfono a Natalia (tiene permiso para dártelo). Sólo te digo que ánimo, la vida te puede cambiar pero lo que queda merece la pena y el esfuerzo se ve recompensado.

  2. Hola Javi, me llamo José Joaquín, soy del sur de Extremadura. Hace ya como 28 años me diagnosticaron cavernomatosis múltiple familiar. Mi hermano tuvo una crisis epileptica y nos hicieron un estudio familiar y resultamos todos con esta enfermedad tan particular que no tiene diagnostico, puede generar dolores de cabezas, crisis y sangrados de los cavernomas. Te puedo decir que estoy operado de dos sangrados en torno a los parietales derecho en el 2000 e izquierdo en el 2012, después de la segunda operación tuve durante un par de años crisis leves y con normalidad, cada semana tengo molestias en la cabeza, sin llegar a ser dolores. Tengo 56 años, me han dado la baja permanente para todo tipo de trabajo, pero me puedo sentir afortunado, pués leyendo otros comentarios, hago una vida totalmente normal. Te dio lo que Hector te comentó,le puedes pedir a Natalia mi teléfono, junto con ella iniciamos el camino de esta asociación. Te puedo decir que como me dice mi neurocirujano, estoy sembrado de cavernomas, puedo tener como 20, pero que remedio, por ahí andarán, procuro acordarme poco de de ellos. Un saludo y si es posible no te preocupes mucho, hay cosas peores.

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