Mi Historia: Buenas tardes a todos. Me gustaría compartir con vosotros como empezó mi aventura con esta enfermedad que para mi hasta el día que me la diagnosticaron era totalmente desconocida. Todo empezó un 29 de junio de 2019, cuando estaba trabajando de momento me dio un zumbido la cabeza que parecía que me iba a estallar, yo lo achaque a algún que otro dolor de cabeza que había tenido en alguna otra ocasión, pero tengo que decir que fue un dolor totalmente diferente. A los instantes por lo que me cuentan mis compañeros de trabajo empecé a descordinar, hablar muy despacio, hacer cosas sin sentido, etc… Inmediatamente me llevaron al servicio médico de la empresa y la enfermera me hizo varias pruebas me tomo la tensión que la tenía en 20/12 o algo así y por lo visto rápidamente avisaron al servicio de urgencias 112. Llegaron rápidamente, me siguieron haciendo pruebas me pincharon, me dieron varias pastillas, etc… Y me trasladaron al hospital. Cuando llegue allí no sabía que hacía allí que había pasado, tenia muchísimas lagunas, me hicieron toda clase de pruebas. Tac, Puncion Lumbar, Análisis, etc… Y me trasladaron a planta. Cuando vino a verme la primera neuróloga, no sabía verdaderamente que me ocurría, sabía que había perdido movilidad en ambas extremidades inferiores que no me podía mantener en pie, tenía cambios que personalidad abruptos, algunas veces carácter agresivo, ect… Hasta que el tercer día de estar en planta empecé a tener muchísimas nauseas y vómitos, los cuales unos de ellos fueron presentes los neurólogos, y ellos mismos decidieron trasladarme a la unidad de Ictus del hospital. Una vez llegue allí ya todo era seguir investigando que me ocurría por que según los TAC que me habían realizado no salía nada, entonces decidieron realizar Resonancia Magnética, y alguna que otra prueba más y vuala… El 14 de Junio del presente año me llega la neuróloga a la habitación y me dice «José Antonio ya tenemos diagnóstico», a lo cual pregunto, que es lo que tengo Doctora «CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE EN EL TRONCO CEREBRAL». En ese momento no tenía ni idea de que me estaba diciendo, simplemente me dijo que a partir de ahora tenía que llevar una vida totalmente tranquila sin estrés, y que tenía una bomba de relojería en la cabeza. Me explicó muy bien que eran los Cavernomas y que todos los síntomas que yo tenía era por que había tenido un sangrado en uno de ellos. Me dijo que estuviese tranquilo que la posibilidad de volver a tener una nueva hemorragia era poca pero tenía todas las papeletas por haber tenido ya una lesión como la que tenía. A partir de ese momento se me vino el mundo encima, no entendía nada, empecé con rehabilitación. Y a los 21 días salí del hospital eso sí dejándome clarisimo los neurólogos que como los Cavernomas los tenía en un sitio muy complicado eran inoperable. Ya una vez en casa empiezas a darle vueltas a la cabeza buscando respuestas a lo que tienes a tus síntomas, por ejemplo, perdidas de memoria, poca concentración, falta de fuerza, debilidad en las extremidades de mi cuerpo, cansancio físico y psicológico, no ser capaz de terminar de leerme un libro, dolores de cabeza, dolores de espalda, falta de reflejos, no ser capaz de terminar conversaciones, etc… Y muchas veces cuando voy a mi médico de familia, me siento que no me entiende, por que cuando le explico mis síntomas, lo achacan a quizás tienes demasiadas cosas en tu cabeza para poder concentrarte, o por aquí o por allí. No quiero decir con esto que ellos no estén conmigo, al contrario, les estoy eternamente agradecidos por todo lo que están haciendo por mí y lo que me están ayudando, más si cabe, en estos momentos que hace poco más de un mes que ha fallecido mi madre y me médicos me están ayudando en todo, pero entiendo que algunos de los síntomas que padezco quizás se puedan escapar por desconocimiento de esta enfermedad «Cavernomatosis Múltiple». A todo esto tengo que añadir que un mes antes del fallecimiento de mi madre deciden hacerle una resonancia magnética, a causa de un deterioro cognitivo importante que tenía y resulta que le detectan también Lesión Cerebral por Cavernoma. Dato que a mi se me queda grabado por que el deterioro cognitivo de mi madre no era una demencia normal o Alzheimer. Ella nos conocía en todo momento a todos hasta sus últimos días y es un dato que me resulta curioso. Bueno pues a día de hoy tengo que decir que mi diagnóstico es Cavernomatosis Múltiple, a espesas de nuevas pruebas por parte de la Doctora Ana Domínguez, quien estoy muy agradecido por el trato recibido. Este trato es gracias a después de buscar tantas respuestas a mi emfermedad, encontre a nuestra Asociación y pude hablar con nuestra Presidenta Natalia, a quien tengo que darle las gracias por tantas muestras de cariño y preocupación durante estos meses en los que llevo enfermo, tanto yo como mi madre. Natalia mil millones de gracias y gracias por crear una la Asociación Española de Cavernomas, Asociación llena de personas RESILENTES, co ganas de trabajar juntos, que se nos escuche y cada vez seamos más grandes. #stopcavernomas. José Antonio

NOTA:

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