Trabajo y Misión

En éste apartado, se menciona alguna de las funciones que ha llevado a cabo Natalia, para consolidar la estructura que hacia falta y poder empezar a trabajar con los cavernomas en España. También se indica algunas de las tareas que se deberían conseguir:


1. PROBLEMA: LOS CAVERNOMAS SON UNA ENFERMEDAD RARA E INVISIBLE.

Necesitamos ayuda para mejorar el diagnostico y tratamiento. Hay mucho desconocimiento (algunas veces depende, por desgracia, del código postal) de esta enfermedad. Primero, por no diagnosticarnos correctamente ni a tiempo y después, por las secuelas que nos suponen alguna de estas cirugías. Sumándole que cada día nos exponemos a tener sangrados repentinos, causándonos problemas devastadores. Hay que sacar a la luz los cavernomas, para empezar a esquivar los síntomas que esta causando su desconocimiento.

  • Nos estamos dando a conocer, a través de; nuestra Web, carteles, logo/mora …
  • Acudiendo a actos presenciales: ponencias, congresos, reuniones, hospitales, laboratorios, consultas medicas, ferias de salud ...

- AQUÍ podéis ver algunas de las imágenes con: la Reina Doña Letizia, Guillermo Fernández Vara, Presidente de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura. Profesionales con amplia experiencia en los cavernomas. Participando como ponente en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz etc...


2. PROBLEMA: LAS PERSONAS INTERESADAS EN PONER FIN A ESTA ENFERMEDAD, NOS ENCONTRAMOS REPARTIDAS POR DIVERSOS PUNTOS GEOGRÁFICOS.

  • #STOPCAVERNOMAS lo formamos todas las personas y organismos que nos encontramos por el camino y tenemos las mismas ganas de poner freno a esta enfermedad. Se necesitaba una iniciativa, como éste proyecto, para poder unirnos. Gracias a el, hemos logrado encontrar pacientes, profesionales y científicos con ganas de TRABAJAR JUNTOS EN RED:

- EQUIPO DE PROFESIONALES
- EQUIPO DE PACIENTES


3. PROBLEMA: NO TENEMOS APENAS INFORMACIÓN, SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD.

  • Estamos agrupando las publicaciones referentes a los cavernomas para poder tenerlas a mano y que sea de utilidad, no esparcida como hasta ahora.

- PUBLICACIONES DE INVESTIGACIÓN


4. PROBLEMA: NO EXISTE INVESTIGACIÓN SUFICIENTE PARA PONER FRENO A ESTA PATOLOGÍA.

¿Qué factores debemos evitar y tener en cuentas las personas que tenemos cavernomas para no sufrir un ictus hemorrágicos? Es una de las preguntas más demandas para obtener respuesta. Pues los cavernomas son para nosotros una espada de Damocles y bombas de relojería que pueden estallar en cualquier momento.

Trabajamos junto con las demás asociaciones internacionales de cavernoma. Ellos llevan muchos años investigando esta enfermedad. Por esto, tenemos conocimiento que en otros países ya están con las INVESTIGACIONES CLÍNICAS en la búsqueda de posibles tratamientos.

  • Estamos valorando entre todo el equipo, como empezar a desarrollar esta investigación también en España, para trabajar de forma conjunta con los nuevos avances y descubrimientos, encontrar posibles soluciones, estar al día de las cosas básicas y saber la vida que debemos llevar los pacientes de forma segura y eficaz.

- INFORMACIÓN e INVESTIGACIÓN


5. PROBLEMA: SE NECESITA PROTOCOLIZAR ESTA ENFERMEDAD.

Crear un PROTOCOLO DE URGENCIAS NACIONAL, para identificar los casos y que reciban una rápida actuación, estamos hablando que los pacientes diagnosticados con cavernomas sufrimos ictus hemorrágicos y el tiempo es VITAL para nosotros. Pero también necesitamos un PROTOCOLO DE SEGUIMIENTO (diagnósticos, genética, registros de pacientes, futuro tratamiento, pruebas...) y UNA GUÍA DE LA ENFERMEDAD (donde se explique que es, en que consiste, síntomas, cuidados y demás) para los pacientes con cavernomas. También serian interesante, disponer de tecnología para los pacientes que vivimos solos y podemos perder el conocimiento por un sangrado. Seria una forma de salvar vidas, al activar el protocolo de actuación de cavernomas, junto con un geolocalizador.

6. PROBLEMA: SE DEBERÍA DISPONER DE DIAGNÓSTICOS PRECISOS Y SIN DEMORA.

Hacemos hincapié en la importancia de obtener un diagnostico certero y concluyente, sería la forma de prevenir, cuidar y actuar ante la multitud de síntomas que se irán presentando desde la aparición de esta patología y que nos acompañarán de por vida. Es la única forma de poder enfrentarnos y plantar cara a la enfermedad desde el conocimiento y la concienciación. Y más sabiendo que al ser hereditaria puede afectar a varios miembros de la familia.

  • Estamos haciendo visible estos problemas a los profesionales, para que se solventen.

7. PROBLEMA: LOS AFECTADOS POR CAVERNOMAS, TENEMOS DISTINTAS SECUELAS. DEPENDIENDO DE VARIOS FACTORES:

- En primer lugar, en función de los lugares y áreas donde se presentes estas malformaciones vasculares.

- En segundo lugar, debido a las distintas cirugías y posteriores cicatrices por las que hayamos tenido que pasar.

- En tercer lugar, hay veces que los síntomas, van apareciendo poco a poco a lo largo de nuestra vida. Debido a que los cavernomas nacen, crecen y sangran cuando quieren y sin saber porqué (muy importante de encontrar respuesta a estas preguntas).

Padecemos distintos tipos de problemas: epilepsia, déficit neurológicos, DCA o daño cerebral adquirido, cefaleas, hemorragias cerebrales y medulares. Hay que aclarar que no todas las limitaciones se pueden percibir a simple vista. Existen DISCAPACIDADES INVISIBLES, las cuales, son realmente incapacitantes para el enfermo. Estas son las de tipo cognitivo, ya sean de atención, memoria, lenguaje, praxias, gnosias o funciones ejecutivas.

  • Estas limitaciones cognitivas, son discapacidades bastantes desconocidas al igual que nuestra patología. Por eso es importantísimo que tanto el DAÑO CEREBRAL INVISIBLE como los CAVERNOMAS, se empiecen a conocer, necesitan salir a la luz.

8. PROBLEMA: NO HAY CENTROS ESPECIALIZADOS.

Es difícil que la mayoría de los hospitales tengan la experiencia necesaria, existe mucho desconocimiento. Hay pocos pacientes y estamos muy esparcidos por la geografía nacional. Necesitamos un ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR (genetista, biólogo, neurólogo, neurocirujano, neuro pediatra, psiquiatra infantil, neuro radiólogo etc...) porque nuestra enfermedad no es cosa de un solo especialista y es necesario ir muy coordinados en el estudio y tratamiento de las lesiones vasculares.

Nos hemos puesto en contacto con varios profesionales y estamos estudiando:

  • Como crear un comité asesor-científico a nivel nacional de los cavernomas.
  • Como poner en funcionamiento UNIDADES DE REFERENCIA, consultas especializadas multidisciplinares o funcionales y las rutas de DERIVACIONES necesarias, para poder acudir a ellas los pacientes.

9. PROBLEMA: REDES EUROPEAS

Se debería trabajar con todas las enfermedades raras, en equipo. Si trabajamos en RED dentro de España con las patologías raras, podremos integrarlas dentro de las redes europeas de referencia. Europa identifica como imprescindible la coordinación en RED para formar parte de estar redes. Además es la mejor forma de obtener información sobre ellas y promover su investigación.

  • Hemos estado presentes en el ministerio de sanidad, creando sinergias con las personas que ya están trabajando en las REDES EUROPEAS DE REFERENCIA, en el grupo de patologías vasculares, donde están incluido los cavernomas. Pero tenemos que hacer ver al ministerio, la necesidad de crear un CSUR de patologías raras vasculares en España para poder trabajar junto con las redes Europeas

- RED INTERNACIONAL


Si lo desean, pueden ver más resultados obtenidos, descargándose las MEMORIAS DE ACTIVIDADES


ES MUY IMPORTANTE TU COLABORACIÓN PARA SEGUIR REALIZANDO ESTE TRABAJO

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