Luisa_Botella

Webminar por Angioma Alliance sobre los Cavernoma y Covid-19

Son tiempo muy difíciles para todos, desde AECCM queremos enviar mucho animo:

Deseamos que superemos esta situación, al igual que lo hemos hecho otras tantas veces a lo largo de nuestra vida. Pues las personas que vivimos día a día con una Enfermedad Minoritaria, sabemos lo duro pero satisfactorio que resulta ganar cada batalla a la que nos enfrentamos.

Mucha fuerza, energía y coraje, valientes ¡¡¡.

También queremos reconocer el trabajo solidario de los voluntarios que hay detrás de las asociaciones, porque sin ellos, no podríamos encontrar las soluciones que necesitan éste tipo de patologías, para mejorar la vida de quien las sufre.

Gracias a la Dra. Luisa María Botella Cubells, podemos conocer las noticias que se trataron en la conferencia virtual realizada por la asociación americana de cavernomas (Angioma Alliance), éste jueves 26 de Marzo.

La Dra Luisa, asistió al encuentro on line y nos ha trasladado un resumen traducido al Español, para que los pacientes de CCM podamos disponer de algo más de información sobre el virus COVID-19 y nuestra enfermedad.

✔ Recuerde que el COVID-19 requiere la responsabilidad de todos.
Desde nuestra asociación no disponemos de más información.
Os animamos a seguir las recomendaciones establecidas desde el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de la Nación. #QuedateEnCasa


«En el seminario organizado por la Alianza Americana de Angiomas, estaban dos doctores de la clínica Mayo de Chicago, Dr. Issam Awad, y la Dra. Kelly Flemming, así como una enfermera, Kristina Piedad, además de Connie Leey , presidenta de la alianza americana.

El seminario se ha organizado en torno a preguntas realizadas por pacientes de CCM de la asociación que se han recibido en la alianza americana y repuestas por parte de los expertos. Las preguntas las ha formulado Connie, la presidenta que ha leído también un comunicado general que está en la página web de la alianza americana de angiomas ante la situación de pandemia por el COVID-19.

Connie, antes de empezar con las preguntas, ha hecho una llamada a todos los socios de la alianza para que, si alguno da positivo en el test de Covid, lo notifique a la alianza a través de la web. Un médico de la alianza se pondrá en contacto con ellos y les hará un breve cuestionario telefónico de 15 min, realizando el seguimiento durante la evolución de la enfermedad. De este modo se va a tener un estudio “en tiempo real”, de la epidemia de Covid 19 y CCM”. Eso es para los socios americanos por supuesto. Dentro de un mes aproximadamente se espera poder tener datos.

En general se dice que las personas con CCMs no tienen porqué tener más riesgo que la población general, el máximo riesgo está en personas mayores de 65 años, pacientes con patologías cardiovasculares, pulmonares, o en situaciones de inmunosupresión.

A continuación Connie ha ido formulando preguntas a los médicos para que las contestaran:

1. ¿El hecho de sufrir cavernomatosis sitúa a los pacientes en una situación de mayor riesgo ante el COVID-19?

Como se ha dicho antes, los grupos de riesgo en la población general son: población mayor de 65 años, con patologías cardiovasculares, de pulmón, en estado de inmunosupresión, embarazadas. Lo mismo se aplica a la población afectada de CCM.

Solo en casos de pacientes con CCM que sufran de síntomas de sangrados recientes, y de intervenciones neurológicas recientes , son más susceptibles a tener complicaciones en caso de contraer coronavirus-19.

2. El hecho de tener convulsiones, ataques epilépticos y tomar medicación para evitarlas es peligroso, o hace más vulnerables a los pacientes frente a una infección del Covid19?

No hay que preocuparse. En caso de contagiarse de COVID-19 hay que informar al médico de que se está tomando medicación para ataques epilépticos y convulsiones. Es posible que la dosis se tenga que ajustar en caso de infección con COVID, pero es el médico quien tiene que decidirlo.

Durante la hospitalización por COVID-19 es posible que haya un estrés y angustia derivados de la situación. En China aumentó ligeramente, durante los ingresos hospitalarios de población general, la incidencia de sangrados cerebrales a causa del estrés derivado de la ventilación mecánica. También en pacientes con problemas cardíacos hubo daño cardíaco en un 7% de los pacientes de la población general debido al estrés.

3. ¿Cuánto tiempo ha de transcurrir después de una cirugía para pensar que ésta no influye para tener más riesgo en caso de contagiarse con COVID-19?

Más o menos un año, tras una cirugía y tras sangrados cerebrales.

4. ¿Cuáles son los consejos que darían a personas con CCM con sangrado o con una cirugía reciente ahora mismo?

Que se laven las manos, mantener la distancia social, evitar los viajes, evitar tocarse la cara. No hay que olvidar que la primera vía de infección son las vías respiratorias, nariz y boca. El virus no vive más de 3 días fuera de un organismo.

El Dr Isam Awad dice que tienen el caso de pacientes de CCM que fueron operados hace dos semanas en Chicago, y que han abandonado el hospital, completamente bien recientemente. El l postoperatorio es el periodo más arriesgado para contraer el COVID-19.

5- Riesgos de los medicamentos que actualmente se usan en ensayos clínicos para CCM: propranolol y estatinas y la infección por COVID-19.

Propranolol: si algún paciente lo toma por prescripción facultativa no hay razón para dejar la medicación. En caso de contraer el covid-19 hay que informar a los médicos de la condición de estar afectado por CCM y estar tomando propranolol. El médico será quien ese caso se encargue de decir si hay que dejar de tomarlo, durante la infección.

Estatinas: No hay evidencias de que las estatinas puedan estar contraindicadas en caso de sufrir Covid-19. Incluso podría ser beneficioso en caso de contagiarse con Covid-19 tomar estatinas

6- ¿Es beneficioso tomar Zinc, o tomar productos para estar en un estado de mayor inmunidad?

El consejo es no intentar ahora promover el estado de mayor inmunidad ni tomar zinc, no se sabe el efecto que podría tener sobre una infección con Covid-19

7- Pregunta sobre si la infección del Covid-19 puede afectar de manera diferente a los casos de CCM esporádica, frente a CCM familiar.

Normalmente la CCM familiar suele ser más severa, aunque no hay razón aparente de que tengan mayor riesgo los pacientes con CCM familiar que los esporádicos.

Sin embargo, pensando un poco más en profundidad, todos los tejidos de una persona con CCM familiar son heterocigotas para un gen mutante que aumenta la permeabilidad celular, y los pulmones podrían ser más permeables al virus, incluso aunque en los pulmones no haya lesiones de CCM, pero esto es una pura especulación, pensando más allá, por parte del doctor Isam Awad.

8- ¿Conllevaría más riesgo la hipoxemia derivada de la infección por Covid en pacientes con CCM?

Si, la hipoxemia aumenta los niveles de VEGF y el aumento de VEGF incrementa el riesgo de sangrado de los cavernomas.

9- ¿Toser demasiado podría dar lugar a mayor sangrado de las lesiones cavernomatosas?

No, necesariamente.

10- ¿Y si un paciente con CCM trabaja como voluntario en un centro hospitalario o de atención a enfermos?

Lo primero que hay que hacer es identificarse como paciente de CCM para evitar que se exponga a situaciones peligrosas.

11. ¿Y en tiempo de pandemia de COVID qué pasará con las pruebas de imagen MRI y las cirugías para los pacientes de CCM?

Si hay algún síntoma nuevo que se presenta en un paciente, lo primero es intentar obtener la MRI en el lugar donde vive el paciente. Y los resultados de la imagen transferirlos al centro de referencia de CCM para que lo vea el especialista y pueda aconsejar.

-Las citas programadas de antemano, son electivas, y se suspenden de momento para evitar desplazamiento y viajes. Desde la clínica de Chicago (clínica Mayo) se hace telemedicina ahora.

En cuanto a las cirugías, solo en casos de extrema gravedad se realizan cirugías de CCMs, todas las demás se postponen teniendo un control por MRI para estar seguros que la lesión no crece ni pone en peligro la situación del paciente. Se tiene a hacer ahora, en tiempos de coronavirus, tratamientos conservativos.

12. ¿Qué medicamentos que se estén empleando para la infección por COVID-19 habría que evitar por ser peligrosos para CCM?

Todo lo que se conoce que se está dando a los pacientes con COVID, antirretrovirales, hidroxicloroquina, no tiene ninguna incompatibilidad con los medicamentos de CCM.

13. ¿Es cierto que el ibuprofeno no es bueno si se tiene COVID-19 y es mejor el paracetamol?

Para CCM es mejor el paracetamol (Tylenol en US) por tanto no hay problema.

14. Si un paciente con CCM enferma de COVID y tiene que entrar en la UCI, ¿qué información hay que transmitir a los médicos de la UCI?

Simplemente que el enfermo tiene una lesión cerebral que podría sangrar.

15. Si hubiera una vacuna, ¿sería conveniente vacunarse teniendo CCM?

Por supuesto lo sería, pero de momento no hay vacuna. Cuando dentro de un año exista la vacuna todo el mundo la tendrá que probar, incluso los pacientes de CCM, lo mismo que ahora mismo los pacientes de CCM se vacunan contra la gripe normal.

16. Embarazo y CCMs

El embarazo es una situación de alto riesgo si se tiene CCM y también una embarazada con COVID es de alto riesgo. Por tanto una embarazada con CCM y COVID tiene más riesgo, como cualquier otra co-morbilidad añadida al COVID

Los niños, sin embargo reaccionan mejor frente al COVID, los únicos niños que tendrían más riesgo son niños con lesiones múltiples, CCM3, en ese caso serían como ancianos, con el mismo riesgo que tiene la población >65 años.

17. Aquellos pacientes de CCM que tienen afectación espinal, o parálisis de diafragma, tienen mayor riesgo en caso de contraer COVID-19.

No necesariamente.

18. Pacientes de CCM con hemosiderosis superficial ¿tienen más riesgo si contraen COVID?

El problema son las convulsiones y los ataques epilépticos en estos pacientes.» _ Luisa María Botella Cubells _


Mas información:

Declaración de consenso de la Junta Asesora Científica de la Alianza Angioma con respecto a COVID-19 y los angiomas cavernosos / Fuente: http://www.angioma.org/ leer más 

Cavernous Angioma & COVID-19 – Dr. Issam Awad & Dr. Kelly Flemming / Fuente: Angioma Alliance / leer más

Coronavirus, Trombos y Anticoagulantes en Enfermedades Hemorrágicas / Fuente: Dra. Luisa Maria Botella Cubells / Leer más


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2 comentarios en “Webminar por Angioma Alliance sobre los Cavernoma y Covid-19

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