Este pasado fin de semana, hemos tenido una agradable y fantástica vivencia.
Nos hemos reunido algunas de las familias miembros de la asociación, de distintas comunidades autónomas: Madrid, Castilla la Mancha, Valencia y Extremadura.
Se ha echado de menos al resto de personas que forman parte del equipo AECCM, sabemos que es muy difícil cuadrar fechas en nuestras agendas y que estamos muy lejos unos de otros, sin embargo confiamos que poco a poco, iremos conociéndonos entre todos.
Teníamos muchas ganas de que llegasen estos días. Es la primera vez, que muchos de nosotros podíamos hablar con personas que también tienen cavernomas y se encuentran en situaciones similares a las nuestras.
Nos hubiese encantado poder pasar más tiempo juntos. Hemos disfrutado riéndonos, compartiendo historias y experiencias, realizando actividades, trabajando en equipo … Hemos sentido emociones y momentos increíbles y muy intensos. Nos hemos cargado de fuerza y muchas energías positivas.
Natalia ha explicado algunos de los avances conseguidos, gracias al trabajo que lleva desarrollado durante los dos años y medio que está en funcionamiento la asociación. Ha trasmitido información, sobre algunos de los primero frutos de #StopCavernomas.
Hemos comprobado que tenemos el mismo sueño, poner fin a esta enfermedad. Pero hemos quedado claro algo muy importante; que para poder avanzar y seguir realizando este trabajo multidisciplinar, consistente en dar visibilidad a los cavernomas, buscar información, promover su investigación y que se empiece a trabajar con ellos. Necesitamos ser cuantas más personas mejor. Por eso, si cada uno de nosotros (afectados, familiares, amigos… con ganas de poner freno a los cavernomas), participásemos haciéndonos socios, tendríamos más fuerza para conseguir nuestros objetivos.
¡¡ ÚNETE Y SE PARTE DE ESTE GRAN PROYECTO !!
NOTA:
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