I_Reunion_Lideres_CCM

I REUNION LIDERES CCM + CONGRESO UK

Los días 7 y 8 de Junio del 2019, en De Vere Horsley Estate / Reino Unido, se realizaron dos grandes eventos:

  • El viernes tuvimos la primera reunión entre los lideres de las asociaciones nacionales de pacientes CCM.
  • El sábado fue el Foro Internacional 2019 organizado por; Cavernoma Alliance UK-Cauk.

AECCM, ha estado representada por dos miembros de nuestra asociación:

  • Natalia, nuestra presidenta, a través de videoconferencia.
  • Tiana, una de nuestras socias que vive por trabajo en Londres, de forma presencial.

Vamos a hacer un breve resumen de las dos actividades:

EL DÍA 7 DE JUNIO;

Tuvimos la primera reunión entre todas las asociaciones nacionales de cavernomas, para hablar sobre la creación de una agrupación europea. Donde vamos a poder trabajar juntos todos los países, de forma más eficiente al tener un mismo fin, decir #StopCavernomas.

I_Reunion_Lideres_CCM_1

Como participantes estuvimos representantes de los siguientes países: Reino Unido, Irlanda, Francia, Italia, Suecia, Noruega, Estados Unidos y España.

La reunión comienza con una bienvenida y breve presentación de los asistentes. Cada asociación explica mediante diapositivas, algunas cuestiones relativas al funcionamiento de su entidades.

A continuación Jana Bergholtz, representante de Suecia, describe los beneficios de las redes europeas de enfermedades raras que están en Eurordis.

Posteriormente se pasó a comentar los puntos mas importantes de crear una red europea de cavernomas.
Para cerrar la reunión, se pregunto sobre algunos aspectos y se quedó concretado los próximos pasos a desarrollar:
– Si todos estábamos de acuerdo en establecer una red europea de CCM?
– ¿Quienes pueden ser miembros de CCM Europa?
– Nombre del consorcio o red
– Definir objetivos y valores
– Medios para conseguir la misión del consorcio
– Primeros pasos


EL DÍA 8 DE JUNIO:

Era el Foro Internacional 2019, que organizo la asociación de cavernomas de Reino Unido.

I_Reunion_Lideres_CCM_2
Tiana (España) con nuestro logo/mora, Connie Lee (Estados Unidos), Jana Bergholtz (Suecia), Nelly (Francia)

Tiana, que estuvo presente, nos ha enviado un resumen de ese día en el congreso:

I_Reunion_Lideres_CCM_1A

Vitamina D3: es importante mantener los niveles de Vitamina D3 normales, ya que los niveles bajos de esta vitamina puede ser un factor de riesgo relacionado con el sangrado de un cavernoma.
• Inflamación como posible causa. Según Connie Lee cualquier proceso inflamatorio causado por algún virus o bacteria, como por ejemplo un resfriado o incluso por estrés mantenido en el tiempo, puede provocar el sangrado de un cavernoma.
• Tratamientos: las trials de Propranolol y Atorvastatin son las que están más avanzadas, pero los resultados no pueden ser publicados hasta 2021. En este link puedes consultar la lista de medicamentos que están actualmente investigándose en diferentes laboratorios http://www.angioma.org/pages.aspx?content=474#animal.

I_Reunion_Lideres_CCM_3
Evolución natural de hemorragias (Helmut Bertalanffy):
No deberíamos precipitarnos con la cirugía ya que los cavernomas del 95% de sus pacientes que sangran por primera vez, no vuelven a activarse si permanecen inactivos entre 3 y 5 años después del sangrado. Por tanto, cuando un cavernoma sangra por primera vez, Helmut recomienda esperar y observar el cavernoma en vez de extirparlo mediante cirugía directamente. Si el cavernoma no vuelve a sangrar en 5 años, entonces no se recomienda la cirugía porque la probabilidad de que vuelva a sangrar es muy baja.
Las lesiones del tronco encefálico tienen más probabilidades de volver a sangrar.
Lesiones esporádicas casi nunca sangran.
Si hay un poco de sangre y no hay síntomas, no hace falta operar, se puede esperar y mantener bajo control.
• Connie Lee: Los test genéticos más fiables son los Next generation sequencing.
• Connie Lee: No existen estudios concluyentes, pero parece ser que todo apunta a que los cavernomas no deberían ser un factor limitante si se decide ser madre.
• Biomarcadores: intentando encontrar marcadores biológicos que permitan un temprano diagnostico clínico e incluso la predicción del sangrado de un cavernoma. De esta forma, no hay que esperar a que o para saber si los medicamentos están funcionando.

I_Reunion_Lideres_CCM_2A
Las principales preguntas que se plantean:
• Cual es el mecanismo molecular de la formación del cavernoma?.
• Podemos identificar moléculas que participan en este mecanismo?.
• Podemos influenciar la tendencia al sangrado?.
• Ahora podemos medir con precisión la cantidad de hierro en lesiones.
• Además estamos a punto de correlacionar lo que vemos en las imágenes de la diapositiva Imaging Biomarkers con los síntomas que los pacientes experimentan.


Gracias a todos los países por vuestro gran trabajo. Confiamos en que la colaboración entre todos nosotros, repercuta favorablemente, para poder decir más rápido #StopCavernomas.


¿NOS AYUDAS A DECIR BIEN ALTO #STOPCAVERNOMAS?

Tu colaboración es necesaria para: difundir esta enfermedad, promover su investigación y ponerla freno.

participa-stopcavernomas


NOTA:

Asociación Española de Cavernomas no se responsabiliza de los datos aparecidos en vuestros comentarios, os aconsejamos no publicar datos personales. 

 

 

Un comentario en “I REUNION LIDERES CCM + CONGRESO UK

  1. Mi nombre es Rossina Lisette y tengo 48 años pero mí primer paso a conocer lo que es un cavernoma y desde luego que me cambio la vida fue a los 11 años a raíz de un accidente de coche. Empezando con convulsiones como si fuera epilepsia lo que yo tenía , pues al estar en el cerebro repercutía de ésa manera . Bueno fui operada del cerebro estirpandolo pero mí cerebro según los médicos quedó dañado con lo cual yo seguía teniendo ausencias y convulsiones , mareos así hasta los 18 años q me llevaron a la Clínica Universitaria en Pamplona y de primeras dieron con el tratamiento q necesitaba eso sí no podría ser madre. Así hasta 10 años después otro tb a nivel cerebral . Y bueno hoy por hoy estoy en una silla de ruedas debido a otro q tuve me sangró y como me lo operaron tardíamente me quedé en la silla de ruedas. Pero bueno cosas q pasan lo q más rabia me da es que no puedo hacer ejercicio ya q era una mujer enamorada de mí gimnasio , y debido a que tengo otro emangeoma en la zona occipital y otro en la temporal de el cerebro no me lo permiten y desde luego como no tengo otro a nivel medular. Eso sí aunque en mi silla nadie me para. De echo soy muy independiente pues vivo sola con mi perrita bueno ahí tenéis una pequeña parte de mi historia , por eso sí os dicen que os podréis no tengáis miedo yo pasé por varias operaciones y lo único que os puedo decir q tenemos grandes cirujanos la pena q en nuestro país lleguen muchas cosas tardías a nivel médico sino con las manos q tenemos en nuestro país estaríamos de lujo.

Responder a Rossina Lisette Lucchini Leiva Cancelar respuesta