La Universidad de Santiago de Compostela (USC) ha puesto en marcha un programa de mecenazgo (Sumo Valor) con la idea de implicar a empresas, personas e instituciones en diversas actividades, proyectos y servicios.
Desde nuestra asociación (AECCM) apoyamos y colaboramos en el siguiente proyecto de investigación, haciendo de altavoz, difundiéndolo a través de nuestra Web y redes sociales:
PROYECTO: Identificación y testado de dianas para malformaciones vasculares cerebrales
OBJETIVO: Reconocer moléculas que permitan desarrollar fármacos en el futuro con los que tratar los cavernomas, ya que hasta ahora sólo son abordables mediante neurocirugía.
ENTIDAD: Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CIMUS)
EQUIPO: Esta dirigido por el Dr. Dr. Juan Bautista Zalvide Torrente, que también es miembro del comité científico de investigación de nuestra asociación.
FECHA LÍMITE PARA LA APORTACIÓN DE DONACIONES: 31/03/2020. !!YA ESTA CERRADA¡¡
OBJETIVO DEL CROWDFUNDING: 45.000 €
FORMA DE DONAR: Las donaciones se pueden realizar a través de la siguiente plataforma que nos ha facilitado la universidad –> https://www.usc.gal/gl/micromecenado/es/proxectos/vascular.html
* Los donantes que quieran identificase por haber visto esta noticia a través de nuestra asociación, pueden poner en el concepto StopCavernomas
MÁS INFORMACIÓN: Podéis obtener más información sobre ésta campaña de micromecenazgo para el desarrollo de fármacos contra los cavernomas, a través del siguiente vídeo, donde lo explica muy bien el equipo del CIMUS
NOTA: Nuestra asociación NO gestiona, ni se hace responsable de los donativos recaudados para éste proyecto, ni de cómo se inviertan en dicha investigación. Para los justificantes de donaciones y demás dudas o información, podéis dirigiros al contacto que viene en la Web de USC:
Vicerreitoría de Planificación e Proxección Estratéxica
Praza do Obradoiro, s/n
15782 – Santiago de Compostela (A Coruña)
sumovalor@usc.es
881 811 000
ICTUS y CAVERNOMAS van de la mano. ¿Nos ayudas a mostrarlos y ponerles freno?
NOTA:
Asociación Española de Cavernomas no se responsabiliza de los datos aparecidos en vuestros comentarios, os aconsejamos no publicar datos personales.
He echado de menos que se dijera que también hay gente que los tenemos en la médula, en mi caso no es como dicen en el vídeo que no me quieran operar porque no se considere lo suficiente grave…..sino todo lo contrario…lo tengo en la zona cervical y no se atreven porque podría quedar tetrapléjica. Así que esto es un sinvivir ya que me podría sangrar en cualquier momento y con consecuencias gravísimas.
Muchas gracias por tu comentario Mayra, por eso es muy importante la voz de los pacientes y que estemos juntos para que se nos oiga. Un saludo
Hola. Me llamo Carmela y como Mayra estoy diagnosticada de un cavernoma medular. Totamente de acuerdo contigo, Mayra, en que es un sinvivir. Hoy precisamenta me realizaron la quinta resonancia porque volví a tener síntomas de sangrado. El día 30 sabré con certeza si sangró o no. De momento guardo la esperanza de que no me tengan que operar ya que me advirtieron que no se me dan garantías de quedar mejor o peor de lo que estoy. Con todo sigo manteniendo la esperanza y la fuerza que, gracias a mi familia y amigos, me aportan día a día y por supuesto gracias a la asociación y a todo el esfuerzo que hay detrás de ella que me ayudan muchísimo a sobrellevar esta rara patología de manera más esperanzadora al recibir noticias tan alentadoras como esta.
Ayudemos, pues a difundir y no nos rindamos. Fuerza y ánimo a tod@s!!
Gracias por tus palabras Carmela, pues con la ayuda de todas las personas que nos vamos juntando con ganas de poner fin a nuestra patología, podremos seguir con fuerzas hacia adelante para conseguir nuestros objetivos. Saludos #JuntosSomosMasFuertes