DONACIÓN MUESTRA DE CIRUGÍA

¿Te vas a realizar una cirugía de Cavernomas?

Si te vas a realizar una cirugía de cavernomas y quieres apoyar su investigación, rellena el siguiente formulario y te daremos las indicaciones a seguir para donar la muestra de la cirugía.

De esta forma la Dra. Luisa María Botella Cubells, investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margaritas Salas (CSIC), y miembro del Comité Asesor de nuestra asociación, podría contar con las muestras suficientes y necesarias para continuar con la investigación de su laboratorio.

Está investigación incluye el diagnóstico y cultivo de células endoteliales del cavernoma y el análisis de otras posibles mutaciones, como son las mutaciones en la PIK3CA, para ver si el disparo del crecimiento se debe a mutaciones nuevas en regiones críticas de este gen PIK3CA que está implicado en el crecimiento de otros tumores vasculares.

Más información sobre las publicaciones en este enlace.

Desde AECCM animamos a que se difunda esta noticia para así poder impulsar la investigación de los cavernomas y llegar a las familias que necesitan un estudio genético y aún no lo han podido obtener.

FUNDACIÓN FRENO AL ICTUS

En el marco de su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por cavernomas, la Asociación Española de Cavernomas (AECCM) ha firmado un convenio marco de colaboración con la Fundación Freno al Ictus (FFAI), entidad referente en la atención al daño cerebral adquirido.

Gracias a este acuerdo, la Fundación Freno al Ictus nos ofrecerá gratuitamente los siguientes recursos, desarrollados por trabajadores sociales:

Proyecto “Guiar en Daño Cerebral Adquirido”: un servicio de asesoramiento individualizado a pacientes y familiares sobre trámites, recursos sociales y apoyos disponibles, realizando un acompañamiento a lo largo de toda la enfermedad y reduciendo los tiempos de espera en la consecución de los recursos pertinentes. (*)
Programa “Kiero”: orientado a jóvenes adultos con daño cerebral adquirido, que promueve la autonomía y reinserción vital y laboral mediante sesiones individuales y grupales.
Proyecto “RecuperArte”: centrado en actividades culturales y de ocio inclusivo para fomentar la participación social y nuevas redes de apoyo. (**)

Para más información sobre estos servicios, ponte en contacto con nosotros a través de los siguientes canales:

📧 Correo electrónico: info@cavernomas.org

☎️ Teléfono: 676808168

WhatsApp: 676808168

(*) En el caso de pacientes o familiares no residentes en Madrid, la FFAI derivará el caso a su asociación local para que puedan orientarles de la forma más correcta sobre los recursos propios de su comunidad.

(**) Se requiere también asociación a la Fundación Freno al Ictus.

Fidelitis

La Asociación Española de Cavernomas, en junio de 2023, ha firmado un acuerdo de colaboración con FIDELITIS mediante el cual se ofrecen servicios de consultoría sobre cualquier área del derecho, siempre desde el punto de vista de la discapacidad y/o las enfermedades raras.

FIDELITIS es una empresa con actividad en el sector de la consultoría y en concreto, en el asesoramiento legal en materia sociolaboral y en cualquier fase del procedimiento, incluida la negociación extrajudicial.

FIDELITIS prestará los servicios a los pacientes y familiares de la Asociación Española de Cavernomas en las siguientes condiciones:

a) Asesoramiento durante todo el proceso, tanto en vía judicial como extrajudicial.
b) Asistencia legal tanto en vía judicial como extrajudicial.
c) Tarifas especiales inferiores a las de los clientes particulares.

FIDELITIS prestará el servicio de asesoramiento que se recoge:

En el caso a): sin coste alguno.

En el caso b): FIDELITIS tendrá derecho a la correspondiente remuneración y será completamente a éxito, es decir, que el usuario que quiera seguir adelante contratando los servicios de FIDELITIS no tendrá que abonar cantidad alguna hasta que no haya pacto extrajudicial, resolución o sentencia a su favor.

En cualquier caso, la remuneración del servicio será siempre transparente y se recogerá en el contrato que suscribirá FIDELITIS con cada uno de los usuarios con carácter previo al inicio de la prestación de los servicios.