La AECCM ha editado y publicado la “Guía de Cavernomas cerebrales y espinales”, un documento técnico de divulgación nacido para:
- Empoderar al paciente y su entorno ofreciéndoles información clara sobre el diagnóstico, síntomas y opciones terapéuticas.
- Apoyar a la comunidad médica de atención primaria con un documento de referencia rápida para mejorar la derivación y el seguimiento.
- Actualizar el marco científico en España, traduciendo la evidencia médica internacional a un lenguaje accesible.
Los cavernomas (malformaciones de vasos sanguíneos en el cerebro o médula espinal) afectan a entre 1/200 y 1/1.000 personas, cayendo a 1 de cada 5.000-10.000 en su variante familiar. Su complejidad diagnóstica y el riesgo de sangrado o secuelas neurológicas generan una gran desprotección.
Los pacientes a menudo se enfrentan a la falta de información comprensible y los médicos de familia (atención primaria) carecen de guías actualizadas para realizar un seguimiento adecuado. Esta publicación resuelve de forma directa esa necesidad de conocimiento accesible, pero riguroso.
Elaborada en colaboración con el Dr. Luis Ley Urdaiz (Jefe de Neurocirugía del Hospital Universitario Ramón y Cajal), adapta los estándares internacionales más recientes para dotar a pacientes, familias y profesionales de atención primaria de una herramienta rigurosa que optimice el manejo de la enfermedad y reduzca la incertidumbre clínica.
El documento final fue revisado y validado por el Comité Clínico y Científico de la propia AECCM, asegurando que responde a las necesidades de los pacientes y sus familias.
La guía tiene una distribución digital para llegar a cualquier persona afectada independientemente de su lugar de residencia.