Estuvimos en el V Congreso Educativo sobre enfermedades raras organizado por Feder el día 26 de Abril de 2018 y volvimos con una gran mezcla de emociones, tantas, que hemos tenido que tomarnos unos días de descanso porque nosotros necesitamos ir a otro ritmo.
Un grandísimo trabajo, gracias a todas las personas que lo han hecho posible, consideramos muy importante que se difunda el objetivo del congreso: conseguir la inclusión de las personas con diversidad funcional en la sociedad y la educación, por eso queremos ayudar escribiendo y haciendo publico esta entrada en nuestro blog.
Debido a las patologías que nos ha tocado vivir, cada uno de nosotros tenemos limitaciones y secuelas, que nos hacen ir a una velocidad diferente y con una gran mochila a cuestas con las que nos peleamos todos los días para no quedarnos sin fuerzas, ni rendirnos por el camino. Nos armamos de coraje porque sabemos que lo importante es llegar, hacemos todo lo posible para ir hacia adelante, pero nos encontramos con muchísimas barreras que nos cuesta muchísimo superar porque no dependen de nosotros.
Las personas con enfermedad minoritaria o desconocida, tenemos dificultades que nos impiden poder vivir como las demás, necesitamos darlas a conocer y mostrar la realidad para que todos podamos realizar este viaje. Nosotros ponemos todo de nuestra parte para vencer nuestros propios obstáculos, pero cuando el mundo no nos entiende, no se adapta a nuestra velocidad y nos suma más impedimentos, nos lastima, aunque tenemos la esperanza que con la ayuda de todos podremos conseguir una sociedad inclusiva.
DAÑO CEREBRAL INVISIBLE
Queremos dejar constancia que no solamente hay limitaciones físicas, intelectuales, psíquicas o sensoriales, las personas que sufren daño cerebral a parte de esas limitaciones, también pueden tener otras que no son tan visibles, son la referente a las limitaciones cognitivas, ya sean de atención, memoria, lenguaje, praxias, gnosias o funciones ejecutivas.
Cuando se sufre de un ritmo cognitivo más lento, el proceso de ejecución también lo es, por ejemplo podemos llegar a aturdirnos cuando estamos en un lugar con mucha gente y ruido, pues resulta agotador debido a la carga mental que supone ….
Es importantísimo que las limitaciones cognitivas dejen de ser desconocidas, para poder contribuir a ello y dentro de nuestras posibilidades, escribiremos un post exclusivo, referido al daño cerebral invisible.
Los afectados con cavernomas podemos sufrir esas secuelas que son invisibles al igual que lo es nuestra patología, por eso necesitamos darlo a conocer, necesitan salir a la luz.
#LaInformacionSalvaVidas #AyudaADiagnosticar para llegar a decir #StopCavernomas y darlos a conocer lo podéis hacer desde —> aquí
PONENCIAS E HISTORIAS
En este articulo, nos centramos en la inclusión social y educativa de las personas con patologías minoritarias, sus familiares y amigos. Nos gustaría poder contar todas las historias que se expusieron, pero las tendríamos que resumir mucho y para que se pueda transmitir el mensaje que cada ponente quería emitir, hay que publicarlas enteras.
Formación profesional e inserción laborar para los jóvenes con enfermedades poco frecuentes: entorno rural y urbano.
-Laura Bernal Jiménez.
Joven de 18 años, cursando Formación Profesional de Grado Superior (Laboratorio Clínico y Biomédico) que convive con distrofia facioescapulohumeral de Peñaranda de Bracamonte, Salamanca.
Laura habla sobre su experiencia y sobre la problemática que existe dentro de la educación cuando se tiene este tipo de enfermedades, no se la ha permitido ir a su ritmo, ha tenido que hacer lo de los demás sumándoles todas las barreras, no solo arquitectónicas, sino barreras humanas que no empatizan.
Algo muy importante para reflejar, es que en todos los casos, a parte de las propias personas que tienen que enfrentarse a diario con estas barreras, siempre hay detrás familiares y amigos que lo dejan todo para luchar junto a ellos.
Recursos socio educativos elaborados por la comunidad educativa en la etapa pre y post obligatoria.
-Sra. Dña. Marta Prieto Florez.
Autora «Mi vida es un poema». Maestra de Pedagogía Terapéutica. Pedagoga. Madre de dos niños con Síndrome de X Frágil.
Lectura de los poemas:
-Alejandro Sánchez García
-Aridia Pizarro Paredes
Adolescentes de 15 años de edad, que conviven con un trastorno del desarrollo del espectro autista de origen desconocido.
Profesionales del cante y la música flamenca:
-Francisco Rodríguez Santaella
-Rodrigo Fernández Pegado
Marta, a través de su libro intenta mostrar la cara mas tierna de la diversidad funcional, un recopilatorio de poesías orientadas a explicar estas peculiaridades desde una perspectiva divertida, sencilla y a veces mágica.
«Si los niños se educan en la diversidad, las personas que sufren de ella serán uno mas dentro de las clases y de la sociedad»_ Marta Prieto Florez
«Los valores que enseñemos hoy, serán los que percibamos mañana»_ Juan Carrión, Presidente de FEDER
LA ESTRELLA Y EL CABALLITO
«Es frecuente que las personas con desarrollo neurotípico interpretemos los deseos de las personas con problemas de comunicación y socialización de mantenerse distantes, como una falta de afecto o una incapacidad de éstos para dar o recibir amor. Nada más lejos de la realidad, simplemente a veces desean que les amemos desde la distancia, sin invadir su preciado espacio personal.
Lo podréis comprender cuando leáis esta bonita poesía, en la que un precioso caballo se hace amigo de una estrella que le lanza besos desde el cielo, sin acercarse a él para no agobiarle»_ Marta Prieto Florez
ADIVINA ADIVINANZA
«Es muy habitual que las personas con Trastornos del Espectro Autista que tienen una buena competencia cognitiva, comprendan bastante bien el lenguaje oral, pero se pierden cuando usamos metáforas o frases hechas o cuando les gastamos una broma.
Para explicarles a los demás chicos sus dificultades, os invito a leer esta poesía. A través de ella podemos entender sus dificultades a la hora de interpretar los dobles sentidos, ya que nos hace reflexionar sobre la cantidad de “frases hechas” que utilizamos habitualmente en nuestra vida diaria»_Marta Prieto Florez
RAMÓN EL CARACOL Y LOLA LA CARACOLA
«La hipersensibilidad ante los ruidos, las luces intensas, las aglomeraciones de gente, las miradas directas , los olores fuertes…. son otra característica muy común en el los trastornos generalizados del neurodesarrollo. Para huir de este ataque directo a sus sentidos, muchos de ellos se encierran en si mismos y se alejan del mundo que les rodea.
Nuestro papel como educadores y mediadores consiste en acercarles poco a poco a esta variedad de estímulos, acostumbrándoles a convivir con ellos sin que se sientan desbordados por su presencia.
El caracol Ramón y La caracola Lola, son un poco tímidos y bastante sensibles a los ruidos y los jaleos, les asusta el caos, y por eso, como veremos en esta poesía, deciden alejarse un poco de la muchedumbre para estar tranquilos»_Marta Prieto Florez
EL SAPO GAZPACHO
«Las rutinas y el orden son una constante en las personas con Trastornos del desarrollo como es Síndrome x frágil. Respetar y comprender su necesidad de tener una vida estructurada y previsible es fundamental para apoyar y conseguir su felicidad.
En esta poesía, la rana Calixta, que padece un trastorno de este tipo, se encuentra con un sapo terriblemente desordenado. ¿Qué creéis que puede suceder?……»_Marta Prieto Florez
– Mil gracias a todos, nos emocionaron vuestros testimonios de superación, son ejemplos a seguir, dignos de admirar-
¿NOS AYUDAS A DECIR BIEN ALTO #STOPCAVERNOMAS?
Tu colaboración es necesaria para: difundir esta enfermedad, promover su investigación y ponerla freno.
NOTA:
Asociación Española de Cavernomas no se responsabiliza de los datos aparecidos en vuestros comentarios, os aconsejamos no publicar datos personales.
Un comentario en “S.M la Reina Letizia conoce los retos de crecer con enfermedades poco frecuentes en el V Congreso Educativo.”