Nuestro compañero Jose Antonio y Maria del Mar han estado presentes representando nuestra asociación, en el congreso que celebró la Sociedad Española de Neurología, del 19 al 23 de Noviembre, en Sevilla.
Es el encuentro científico más importante de España y uno de los más destacados de Europa, con más de 3.000 neurólogos y otros profesionales sanitarios relacionados.
Hemos podido ser participes de una de las cinco mesas destinadas a las asociaciones. El objetivo era que diésemos a conocer nuestra entidad a los neurólogos y tratar con ellos directamente, además de con los profesionales de la industria allí representada.
REUNIÓN DE TRABAJO
Jose Antonio también asistió a la reunión de trabajo de la Alianza Española por la Neurología, junto con miembros del Consejo del Cerebro de la SEN y la Industria Farmacéutica presente en la Reunión Anual. Era una iniciativa encaminada a promover en la población la importancia del conocimiento y prevención de las enfermedades neurológicas.
Algunos de los puntos que se trataron en esa reunión y nos ha trasladado Jose Antonio, han sido;
«Al principio nos hemos presentado las asociaciones que estábamos presentes y entre todos hemos hablado de favorecer vínculos entre las Asociaciones de pacientes, la SEN y las Farmacéuticas. Se habló de tener sinergias entre todos para así poder evitar «bulos».
El Presidente de la SEN, hizo mención a que debe haber una RETROALIMENTACION, entre la SEN, las Asociaciones de Pacientes y a nivel Institucional. Creando una estrategia Nacional en los nuevos tratamientos con el Ministerio de Sanidad.
Debemos tener tanto la SEN como las Asociaciones de Pacientes, VISIBILIDAD Y PREVALENCIA. Aportando nuevas iniciativas desde ambos lados.
Como punto final el Presidente dejó claro que está reunión no era para no volver a vernos hasta el año que viene, si no que la idea era que el contacto de las reuniones sería más periódico y que los teléfonos de la SEN estaban abiertos a nuestra disposición. Apuntando el Dr. Porta. No estamos hablando de enfermedades, estamos hablando de personas y que detrás de cada enfermedad hay una persona y eso es lo que verdaderamente es importante.» _ Jose. Antonio
ENTREVISTA EN EL CANAL DE LA SEN
Al día siguiente, el canal de la SEN, le ofreció a nuestro compañero realizarle una entrevista junto al DR. Jesus Porta Etessam para hablar sobre los cavernomas, nuestra asociación y su experiencia personal.
Podéis verla en nuestro canal de YouTube –>
EXPERIENCIA PERSONAL DE JOSE ANTONIO DURANTE EL CONGRESO
«Ha sido una semana maravillosa en la que me he sentido muy bien sabiendo que he podido estar y representar a todos y cada uno de nosotros. Intentar llegar a quienes no nos conocían poniéndole todo el cariño y corazón en cada uno de mis actos, diciendo alto y claro que son los CAVERNOMAS Y QUE EXISTE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CAVERNOMA, y que nuestra Presidenta Natalia lleva dos años luchando por dar a conocer este proyecto.
Dentro de las limitaciones que tenemos, creo que hemos estado a la altura de las expectativas. Todas las personas cometemos errores y más si cabe cuando empiezas en un proyecto como el de Nuestra Asociación y todo aquel error que haya cometido pido disculpa a todos y cada unos de los socios a los cuales he representado durante estos días.
Sin más, ha sido un placer poder representar en el Congreso de la SEN a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CAVERNOMA, con la cual muestro ORGULLO DE PERTENENCIA. #StopCavernomas
Mil gracias por contar conmigo » _ Jose. Antonio
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