Con motivo del Mes de la Concienciación sobre los Cavernomas, durante junio, la Asociación Española de Cavernomas (AECCM) organiza la campaña: Soy… Yo Tengo Cavernoma.
Durante todo el mes, la Asociación compartirá historias reales en sus redes sociales para dar visibilidad a los Cavernomas y su diversidad.
“No todos los cavernomas son iguales. Nuestra comunidad está formada por personas con experiencias muy diferentes y, sin embargo, hay algo que nos conecta: un entendimiento compartido de lo que significa vivir con cavernoma.”
Además, el próximo 14 de junio, Día Internacional de la Concienciación sobre los Cavernomas, se iluminará de rojo la Real Casa de Correos, sede de la Comunidad de Madrid en la Puerta del Sol, en apoyo a todas las personas afectadas por Cavernomas.
Los Cavernomas o malformaciones cavernosas, son grupos de pequeños vasos sanguíneos anormales que pueden estar en el cerebro o la médula espinal y, en algunos casos, causan hemorragias que provocan múltiples y diversos síntomas neurológicos.
En la mayoría de los casos estas malformaciones vasculares aparecen de forma espontánea, aunque en ocasiones son hereditarias. Es una enfermedad que puede ser esporádica con un solo Cavernoma o múltiple.
La prevalencia global (número de casos de una enfermedad en una población) se ha estimado entre 1/ 200 y 1/ 1.000 individuos. Las malformaciones vasculares familiares representan cerca del 20% de todos los casos, y tienen una prevalencia estimada de entre 1/5.000 y 1/10.000, de modo que se considera una enfermedad rara.
La Asociación Española de Cavernomas trabaja para apoyar a estos pacientes y familias, fomentar la investigación, difundir su conocimiento y crear lazos de colaboración con otras entidades o instituciones mediante los que poder seguir avanzando y mejorando la calidad de vida de las personas con cavernomas.
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