Hoy es un día importante en la Asociación Española de Cavernomas, hacemos publico el cartel oficial que nos ayudará con nuestros objetivos, entre ellos difundir que existe una enfermedad llamada CAVERNOMAS de la que apenas existe información, aunque si se conocen algunos de sus síntomas:

• Hemorragias cerebrales
• Epilepsia
• Déficit Neurológicos
• Cefaleas

Desde la Asociación Española de Cavernomas consideramos muy importante se conozca que estos síntomas pueden ser consecuencia de los cavernomas porque con su diagnostico y posteriores reconocimientos se pueden SALVAR VIDAS.

Los ICTUS son la segunda causa de muerte en el mundo, una de cada seis personas sufrirá uno a lo largo de su vida, para ponerlos freno es fundamental la INFORMACIÓN.

Trabajamos en la difusión de que los cavernomas son una causa más a tener en cuenta para sufrir un ICTUS HEMORRAGICOS, pero no se sabe los factores de riesgo que se deben evitar, por eso es VITAL que deje de ser invisible ésta enfermedad, se conozca nuestra causa para poder encontrar soluciones y poner fin a éstos síntomas tan devastadores y letales.

Las malformaciones cavernosas cerebrales tienen una prevalencia elevada de 1/200 y 1/1000 personas aunque la forma hereditaria es de 1/5000 y 1/10000 considerándose por tanto una Enfermedad Rara.

Estamos inscritos en la base de ORPHANET (portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y somos miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras.

MORAS y CAVERNOMAS

Nuestra seña de identidad e imagen de marca son las moras, existe un vinculo muy fuerte con ellas y nos han surgido algunas anécdotas que nos gustaría compartir con todos:

• NUESTRO LOGO:

• La coincidencia de que nuestra fundadora, naciese en un pueblo llamado Navalmoral de la Mata, en Cáceres, donde se encuentra la sede social de la asociación, cuyo gentilicio se denomina «Moralos» y en su blasón aparece un moral frutado.

• Pero la sincronía con las moras no termina aquí, unos días después de tener diseñado, listo para imprimir y hacer publico el cartel, asistimos a una conferencia: «Los árboles de Shakespeare y el amor» a cargo de Mónica Maffía, dramaturga y directora de teatro, gran especialista y traductora de la obre de Shakespeare y nos quedamos impactados, de la bella historia que nos contó sobre Píramo y Tisbe y la enorme conexión que tenia Shakespeare con las moras, nos hizo mucha ilusión conocer alguno de los muchos significados que existen sobre ellas, por eso queríamos compartir estas casualidades, coincidencias y sincronías.

Podéis ver la Presentación y Difusión de los CAVERNOMAS en el día mundial de las enfermedades raras  —> desde aquí.

Vamos a dar a conocer entre todos estas moras llamadas cavernomas, necesitan salir a la luz, dejar de ser invisibles, para que no queden en leyendas, sino que pasen a formar parte de la historia pudiendo decir #StopCavernomas y dejar de perder a personas como consecuencia de ellos. Podéis descargar la imagen que aquí os dejamos. ¡¡ Gracias !!

 ABANDERA NUESTRA CAUSA, TODA LA DIFUSIÓN QUE SE HAGA ES NECESARIA PARA SALVAR VIDAS.

SÚMATE, HAY DIFERENTES FORMAS DE AYUDAR

NOTA:

Asociación Española de Cavernomas no se responsabiliza de los datos aparecidos en vuestros comentarios, os aconsejamos no publicar datos personales.