ÚLTIMAS NOTICIAS
Explicación sobre la investigación, llevada a cabo, con el propranolol
Recientemente se ha publicado un estudio realizado en Italia: https://www.policlinico.mi.it/news/2023-01-30/3241/ricerca-angiomatosi-cerebrale-familiare-una-nuova-terapia-con-un-vecchio-farmaco-per-evitare-la-chirurgia Se trata un estudio de fase 2 (son aquellos que se realizan con el objetivo de comprobar la seguridad del […]
Proyecto Investigación + Entrevistas Dra.Luisa en Radio Libertad FM
TRABAJO EN ACTIVO / PROYECTO DE INVESTIGACION: El grupo del CSIC está a punto de lanzar una startup, sobre enfermedades vasculares raras. Podéis escuchar toda la información , junto a […]
RESUMEN ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA – EJERCICIO 2021
FUNCIONAMIENTO: Os queremos hacer un pequeño resumen, de la última asamblea general de socios, para que podáis entender la difícil decisión y acuerdos que hemos tenido que tomar sobre; el […]
Iniciativa para difundir los Cavernomas y el Patrimonio
Hemos asistido, a titulo personal, a las I Jornadas Guadalupenses Patrimonio De La Humanidad organizadas por la @fundacionyuste en el Real Monasterio de #Guadalupe Han sido muy interesantes tanto los ponentes como sus ponencias. […]
Gran noticia sobre la investigación de los Cavernomas en España
Me encuentro muy contenta y feliz de poder daros la siguiente gran noticia: «El Ministerio de Ciencia e Innovación ha aprobado el proyecto de investigación que presentó la Dra. Luisa […]
Campaña de micromecenazgo para el desarrollo de fármacos contra los cavernomas
La Universidad de Santiago de Compostela (USC) ha puesto en marcha un programa de mecenazgo (Sumo Valor) con la idea de implicar a empresas, personas e instituciones en diversas actividades, […]
Los Cavernomas en los Informativos de Canal Extremadura
Este año, al ser bisiesto, el día mundial de las enfermedades raras ha sido el 29 de Febrero. Si hubiese sido como los demás años, el 28 de Febrero, habría […]
Película / Documental sobre la Cavernomatosis Hereditaria
Queremos dar la enhorabuena a: La Dra.Teresa Calheiros-Cruz Vidigal y el Dr.Jorge Cameselle Teijeiro por ponerse en contacto con nosotros y presentarnos el proyecto que están llevando a cabo para […]
Los cavernomas en el Periódico Extremadura
Con fecha 02/02/2020 el Periódico Extremadura hizo un reportaje sobre las Enfermedades Raras. Fue publicado en la pag. 2 del periódico físico, y en el digital como tema del día: […]
EXPERIENCIAS CON LOS CAVERNOMAS
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EXPERIENCIAS CON LOS CAVERNOMAS
Una de las formas de dar a conocer las ENFERMEDADES MINORITARIAS es a través de nuestros TESTIMONIOS, para que con su DIFUSIÓN, se cree conciencia y sensibilización de los problemas que este tipo de enfermedad supone en la vida del paciente.
TRASMITE EL ALCANCE DE ESTA ENFERMEDAD Y SUS CONSECUENCIAS
TESTIMONIOS
TESTIMONIO CAVERNOMA CEREBRAL: ALMUDENA REINA
Mi nombre es Almudena y tengo 44 años. En 1990 soy intervenida de un aneurisma cerebral que reventó, estuve un tiempo que me fallaba la parte derecha del cuerpo y […]
TESTIMONIO CAVERNOMA TRONCO CEREBRAL: VANESA SALAS
Mi historia de miedo, lucha y superación empezó un 2 de Agosto del 2003. Yo he sido siempre propensa a las jaquecas, llevaba una semana con dolor de cabeza sin […]
TESTIMONIO CAVERNOMA MEDULAR: PILAR
Hace 5 meses en una de mis revisiones oncológicas me hicieron una resonancia y encontraron algo en mi médula espinal, se trataba de un cavernoma. El neurocirujano me explico que […]
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