ÚLTIMAS NOTICIAS

ana_dominguez

Explicación sobre la investigación, llevada a cabo, con el propranolol

Recientemente se ha publicado un estudio realizado en Italia: https://www.policlinico.mi.it/news/2023-01-30/3241/ricerca-angiomatosi-cerebrale-familiare-una-nuova-terapia-con-un-vecchio-farmaco-per-evitare-la-chirurgia Se trata un estudio de fase 2 (son aquellos que se realizan con el objetivo de comprobar la seguridad del […]

Investigacion_AECCM

Proyecto Investigación + Entrevistas Dra.Luisa en Radio Libertad FM

TRABAJO EN ACTIVO / PROYECTO DE INVESTIGACION: El grupo del CSIC está a punto de lanzar una startup, sobre enfermedades vasculares raras. Podéis escuchar toda la información , junto a […]

cavernoma

RESUMEN ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA – EJERCICIO 2021

FUNCIONAMIENTO: Os queremos hacer un pequeño resumen, de la última asamblea general de socios, para que podáis entender la difícil decisión y acuerdos que hemos tenido que tomar sobre; el […]

Merce_Natalia_web

Iniciativa para difundir los Cavernomas y el Patrimonio

Hemos asistido, a titulo personal, a las I Jornadas Guadalupenses Patrimonio De La Humanidad organizadas por la @fundacionyuste en el Real Monasterio de #Guadalupe Han sido muy interesantes tanto los ponentes como sus ponencias. […]

Luisa_Botella

Gran noticia sobre la investigación de los Cavernomas en España

Me encuentro muy contenta y feliz de poder daros la siguiente gran noticia: «El Ministerio de Ciencia e Innovación ha aprobado el proyecto de investigación que presentó la Dra. Luisa […]

campaña_farmacos_cavernomas

Campaña de micromecenazgo para el desarrollo de fármacos contra los cavernomas

La Universidad de Santiago de Compostela (USC) ha puesto en marcha un programa de mecenazgo (Sumo Valor) con la idea de implicar a empresas, personas e instituciones en diversas actividades, […]

Informativos_Cavernomas

Los Cavernomas en los Informativos de Canal Extremadura

Este año, al ser bisiesto, el día mundial de las enfermedades raras ha sido el 29 de Febrero. Si hubiese sido como los demás años, el 28 de Febrero, habría […]

Documental_Cavernomatosis

Película / Documental sobre la Cavernomatosis Hereditaria

Queremos dar la enhorabuena a: La Dra.Teresa Calheiros-Cruz Vidigal y el Dr.Jorge Cameselle Teijeiro por ponerse en contacto con nosotros y presentarnos el proyecto que están llevando a cabo para […]

Los cavernomas en el Periódico Extremadura

Con fecha 02/02/2020 el Periódico Extremadura hizo un reportaje sobre las Enfermedades Raras. Fue publicado en la pag. 2 del periódico físico, y en el digital como tema del día: […]

VER MÁS NOTICIAS

EXPERIENCIAS CON LOS CAVERNOMAS

También estamos en Instagram;

 

 

 

EXPERIENCIAS CON LOS CAVERNOMAS

Una de las formas de dar a conocer las ENFERMEDADES MINORITARIAS es a través de nuestros TESTIMONIOS, para que con su DIFUSIÓN, se cree conciencia y sensibilización de los problemas que este tipo de enfermedad supone en la vida del paciente.

TRASMITE EL ALCANCE DE ESTA ENFERMEDAD Y SUS CONSECUENCIAS

historia-cavernomas

TESTIMONIOS

TESTIMONIO CAVERNOMA TÁLAMO-MESENCEFALO: LAURA GS

TESTIMONIO CAVERNOMA TÁLAMO-MESENCEFALO: LAURA GS

Empiezo mi historia deseando ánimo, paciencia y fuerza para pacientes y familiares de esta enfermedad. Me llamó Laura, tengo 38 años, dos niñas de 9 y 5 años y mi […]

TESTIMONIO CAVERNOMA TRONCO CEREBRAL.BULBO PROTUBERANCIAL: MILAGROS

TESTIMONIO CAVERNOMA TRONCO CEREBRAL.BULBO PROTUBERANCIAL: MILAGROS

Buenas, quiero contarles mi historia. Tengo 44 años y hace dos años (2019) tuve mi primer sangrado. Hace unos meses atrás (2021) tuve el segundo sangrado y ya me tenían […]

TESTIMONIO CAVERNOMA CEREBRAL: MONICA

EN EL AÑO 2014 FUI DIAGNOSTICADA POR PRESENTAR MAREOS, PERDIDA DEL EQUILIBRIO SIN RAZON APARENTE, SINTOMAS QUE ME HICIERON ACUDIR AL MEDICO, TRAS LA CONSULTA SE ME ORDENO UN ESTUDIO […]

VER MÁS TESTIMONIOS

COLABORA

DESDE AECCM TRABAJAMOS EN DAR A CONOCER LOS CAVERNOMAS, BUSCAR INFORMACIÓN Y PROMOVER SU INVESTIGACIÓN

colabora-cavernomas     donativo-cavernomas     socio-cavernomas

ALGUNOS DE NUESTROS VÍDEOS