El 28 de Febrero asistimos, 4 miembros de nuestra asociación, al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que FEDER organizó en Extremadura y se celebró en el en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. Este evento, es el más importante de Extremadura dentro de la campaña del Día Mundial. Tiene como objetivo sensibilizar al resto de la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con alguna Enfermedad Poco Frecuente. El lema de este año es “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”.
El acto, comenzó a las 10:00, contó con la participación de los siguientes ponentes:
- Intervención del Dr. D. Leopoldo Gil Correa, Vicepresidente del Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de la provincia de Badajoz.
- Intervención de D. Modesto Díez Solís, Representante Territorial de FEDER.
INTERVENCIÓN DE NATALIA ISABEL GÓMEZ
- Tras estas dos intervenciones, tomó la palabra Natalia Isabel Gómez, nuestra Fundadora y Presidenta de la Asociación Española de Cavernomas. Natalia, participó con su testimonio dando voz y visibilizando esta patología, tan necesaria de sacar a la luz para todos los pacientes que la sufrimos. Hizo un resumen sobre:
-Los CAVERNOMAS y los problemas que supone esta enfermedad en la vida de las personas que viven con ella.
-Los ICTUS HEMÓRRAGICOS, uno de los síntomas de los cavernomas.
-Nuestra asociación AECCM.
-Que necesitamos la AYUDA de todos vosotros para conseguir nuestros objetivos.
-El proyecto #STOPCAVERNOMAS, que consiste en unir a personas con ganas de poner fin a esta enfermedad, dar a conocer los cavernomas sacándolos a la luz, buscar información sobre ellos, recaudar fondos y promover su investigación.
-Las REDES EUROPEAS DE REFERENCIA.
-Que estamos fomentando el trabajo en RED, entre administraciones, asociaciones y profesionales. Explicando que tiene mucha importancia para la investigación y el tratamiento de las ER.
-Que nosotros ya estamos trabajando de forma internacional con el resto de asociaciones de cavernomas.
-El ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR.
-Las DERIVACIONES a los profesionales expertos, para que los códigos postales dejen de influir en nuestra salud como hasta ahora.
-El DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO.
-Que Extremadura es la única comunidad de toda España que tiene un servicio público (dentro del Pidex) que trabaja con la ESTIMULACION Y REHABILITACION COGNITIVA. Pero que es muy importante, para todas las personas que sufrimos lesiones cerebrales, integrar servicios públicos de estimulación cognitiva, dentro del sistema sanitario Español, como los que están llevando los terapeutas ocupacionales en Extremadura.
-Que una de las mejores formas de dar a conocer enfermedades tan desconocidas es a través de nuestros TESTIMONIOS, para que con su DIFUSIÓN, se cree conciencia y sensibilización de los problemas que este tipo de enfermedad supone en la vida del paciente.
- Después intervinieron los expertos en enfermedades raras con la presentación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Enrique Galán y la presentación del Proceso Asistencial Integrado de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Agustín Pijierro Amador.
INTERVENCIÓN DE D. JOSÉ MARÍA VERGELES
- La jornada finalizaron con la intervención de D. José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura. José María, después de escuchar las palabras de Natalia, se refirió a los cavernomas diciendo algunas cosas como:
-NO se puede permitir que a una persona que ha sufrido un ictus hemorrágicos, se le tarde 16 años en emitir un diagnostico preciso.
-Se recomienda el estudio genético de cavernomatosis en el diagnostico de ictus.
-El PIDEX es un recurso muy necesario y útil para la rehabilitación neurológica.
-Se debería incluir un código en el protocolo de ictus para verificar si se ha producido por un cavernoma.
¿NOS AYUDAS A DECIR BIEN ALTO #STOPCAVERNOMAS?
Tu colaboración es necesaria para: difundir esta enfermedad, promover su investigación y ponerla freno.
NOTA:
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