I REUNION LIDERES CCM + CONGRESO UK
Los días 7 y 8 de Junio del 2019, en De Vere Horsley Estate / Reino Unido, se realizaron dos grandes eventos: El viernes tuvimos la primera reunión entre los […]
Los días 7 y 8 de Junio del 2019, en De Vere Horsley Estate / Reino Unido, se realizaron dos grandes eventos: El viernes tuvimos la primera reunión entre los […]
Este pasado fin de semana, hemos tenido una agradable y fantástica vivencia. Nos hemos reunido algunas de las familias miembros de la asociación, de distintas comunidades autónomas: Madrid, Castilla la […]
Buenas tardes. Mi nombre es Tania. Hoy me he animado a escribir mi historia, nuestra historia… ya que somos varios miembros de la familia afectados por “Cavernomatosis múltiple familiar” Todo […]
El 28 de Febrero asistimos, 4 miembros de nuestra asociación, al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que FEDER organizó en Extremadura y se celebró en […]
En estas fechas tan señaladas quiero compartir con vosotros los avances que ha tenido la asociación en sus dos primeros años de vida. Me siento muy orgullosa del trabajo que […]
Estuvimos en el V Congreso Educativo sobre enfermedades raras organizado por Feder el día 26 de Abril de 2018 y volvimos con una gran mezcla de emociones, tantas, que hemos […]
Mi caso empezó a despertarse hace unos años, nueve aproximadamente, sentía debilidad en las piernas y me caía con facilidad, primero me trato el traumatólogo, pero a la larga me […]
Hemos participado con dos acciones en el día mundial de las enfermedades raras: Presentando públicamente la asociación con el objetivo de concienciar y dar visibilidad a los cavernomas y las […]
Hoy es un día importante en la Asociación Española de Cavernomas, hacemos publico el cartel oficial que nos ayudará con nuestros objetivos, entre ellos difundir que existe una enfermedad llamada CAVERNOMAS de la […]
En un segundo todo puede cambiar En un segundo te puedes derrumbar, Todo puede ser tan claro y tan oscuro. Diego Torres Mi historia Hacía poco que estaba en […]