Tengo una enfermedad genética en la que el gen KRIT1 ha mutado y provoca cavernomatosis múltiple. Esta enfermedad es hereditaria y la padecen varios miembros de mi familia, de los cuales desgraciadamente alguno ha fallecido por esta causa.
En mi caso la detección fue por accidente cuando me hicieron una radiografía en la columna y apareció una sombra en la médula a la altura de la L5. No le di mayor importancia y como no tenía ningún síntoma no me quise hacer pruebas. Estoy hablando de hace 30 años aproximadamente.
Con el tiempo mi hermano pequeño empezó a tener unos comportamientos y unos síntomas extraños e inexplicables. Los médicos (y en concreto un neurólogo) estaba fascinado por lo que le pasaba, nosotros no entendíamos nada. Acabó falleciendo en 2023 con 47 años y el año pasado fue mi madre con 73 años. En ambos casos su deterioro fue muy severo y parecían tener mucha más edad.
Yo siempre he tenido dolores de cabeza, pero como a todo el mundo le duele pues no consideré mirarlo más a fondo. Pero en 2022 tuve unos días de estrés muy severo y mi tensión arterial subió de forma alarmante, estuve en ese estado aproximadamente una semana. Al poco tiempo empecé a sentir cambios en mi salud.
Los dolores de cabeza eran más fuertes y diferentes a como antes había tenido. Ahora son de diferentes partes de la cabeza, a veces es como presión y otras como pinchazos. En ocasiones cuando me dan los pinchazos dejo de oír por el oído derecho o al ojo izquierdo le da un tic. Problemas con la memoria y pérdida de objetos. Veo cosas que me pasan por los lados pero no hay nada, también como partículas flotando delante de mí. Esto es leve, lo complicado es que mi metabolismo se ha acelerado y reacciono ante cualquier estímulo químico de una manera exagerada ya sea líquido, sólido o gaseoso. No puedo probar el alcohol ya que con un pequeño trago me emborracho severamente. He desarrollado una intolerancia a los medicamentos. Casi 80% (o más) de los medicamentos me provocan efectos secundarios. Eso es un problema serio ya que soy hipertenso y necesito tomar medicación (desde julio de 2025 me han cambiado hasta 5 veces el tratamiento) ya que una subida de tensión puede provocar un sangrado y eso es malo. También tengo trastornos con el sueño, duermo con CPAP y tengo las apneas controladas pero sufro como desconexiones y me duermo de forma involuntaria y no me doy cuenta cuando sucede, de hecho gente de mi entorno me dice que hasta hablando me he llegado a dormir.
En resumen tengo múltiples en incontables cavernomas en cerebro y médula y estoy en constantes revisiones por parte de la unidad del sueño, de neurología, neurocirujano y en tratamiento psicológico por ansiedad. De momento llevo de baja desde julio del año pasado y estoy en el proceso de la baja permanente absoluta. En 2024 pasé tribunal médico y me dieron un 40% de grado de discapacidad. Cada día trato de cuidarme e intentar estar estimulando mi mente y mi cuerpo, también controlando la tensión porque cuando me pongo nervioso me sube y los dolores de cabeza aparecen.
Sigo en la lucha.
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