Vivir con cavernomatosis múltiple y romper el ciclo.
En 2014, con solo 26 años, mi vida cambió para siempre. Tras varias visitas al hospital por pérdida de fuerza en una pierna, finalmente un TAC y una resonancia revelaron la causa: tenía dos cavernomas cerebrales de unos 20 mm, y uno de ellos había sangrado. También me diagnosticaron epilepsia focal a causa de este sangrado.
Comenzó una etapa muy dura. Me enfrenté no solo a los síntomas y adaptación de la medicación, sino también a muchas limitaciones impuestas por miedo y el desconocimiento de la enfermedad: no podía hacer deporte, ni ir a conciertos o centros comerciales, ni hacer ningún tipo de esfuerzo. Me sentía atrapada en mi propio cuerpo.
Pero un día, decidí que eso no era vivir. Empecé poco a poco a retomar mi vida. A hacer lo que me hacía feliz. Y con el tiempo, hasta mi neurocirujana fue reconociendo que muchos de esos miedos ya no estaban respaldados científicamente. Entre las dos valoramos que ahora mismo mi situación era muy estable y descartamos la operación por el momento, ya que no es sencilla
y dejaría secuelas, optamos por tratamiento conservador por el momento.
En 2022 me sangró el otro cavernoma. Por suerte, no tuve secuelas importantes, más allá de hormigueos e inestabilidad que fueron desapareciendo con los meses. Fue en esa época cuando decidí que quería ser mamá. En mi cabeza siempre había estado la idea de adoptar, pero entonces volví a pensar en una opción que me habían dado años atrás, en genética, cuando fui derivada por mi doctora al recibir el diagnóstico: la posibilidad de tener hijos a través de reproducción asistida.
En ese momento, ya me habían explicado que la enfermedad era hereditaria —también la tienen mi madre y mis dos hermanos—, y que la forma más segura de evitar transmitirla a mi hijo era mediante diagnóstico genético preimplantacional. Esa idea nunca se fue del todo, y ahora cobraba más fuerza que nunca.
No ha sido fácil: años de espera, pruebas y tratamientos. Pero puedo decir, sin ninguna duda, que ha sido la mejor decisión de mi vida.
Hoy tengo un bebé de 4 meses, precioso, sano y lo más importante: libre de la enfermedad.
¿Por qué comparto esto?
Porque muchas personas no saben que existen opciones para evitar que más generaciones sufran cavernomatosis múltiple. Porque vivir con esta enfermedad no es fácil, pero la ciencia, la información y las decisiones conscientes pueden marcar una gran diferencia.
Y porque sí, se puede vivir con cavernomatosis múltiple, pero aún mejor: podemos hacer que otros no tengan que vivirla.
NOTA:
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