Testimonio Cavernoma Medular María MR

Testimonio Cavernoma Medular: María MR

Hola a todos,

Acabo de encontrar vuestra web y me he alegrado al ver que por fin hay una asociación sobre cavernomas ya que es una enfermedad bastante desconocida. Cuando a mi me lo detectaron allí por el año 2016 con 26 años no encontré apenas información y la poca que había era sobre cavernomas cerebrales, prácticamente nada sobre cavernomas medulares.

Me gustaría contaros mi historia particular. Todo empezó en Abril de 2015 mientras vivía en Londres (24 años). Mis padres fueron a visitarme esa Semana Santa y mientras hacíamos cola para entrar al Natural Science Musem empecé a notar mi jersey molestándome en el brazo izquierdo (hipersensibilidad) y hormigueo, como si el jersey me estuviera rozando en exceso, mientras que mi brazo derecho lo sentía normal.

Esa sensación de hormigueo e hipersensibilidad en el antebrazo izquierdo y 2 últimos dedos desapareció hasta Septiembre del mismo año 2015, pero esa vez aparecieron para quedarse.

Decidí acudir al médico y me dijeron que todo apuntaba a que fuera epicondilitis (como de tenista), creyeron que podría tener el nervio pinzado a la altura del codo por trabajar en una oficina posiblemente. Me hicieron pruebas de ello y dieron negativas, pero yo seguía con molestias así que me mandaron rehabilitación a la cual acudí unas 3 veces sin resultado por lo que decidí dejar de ir ya que mi hipersensibilidad y hormigueo en el antebrazo izquierdo y 2 últimos dedos seguían constantes.

En Julio de 2016 volví a España y decidí ir al médico a ver si en España tenía más suerte. Los médicos me dijeron de nuevo que apuntaba a ser epicondilitis y con las pruebas negativas, una neuróloga decidió hacerme una resonancia de cráneo-cervicales ‘por descartar’ y fue en Diciembre 2016 cuando me detectaron un cavernoma medular en la C6-C7 que había sangrado afectando al nervio ulnar (por eso mi hipersensibilidad y molestias en el brazo izquierdo).

Con esa noticia y sin tener nada de información sobre cavernomas medulares decidí ir a visitar varios neurocirujanos en Madrid por lo privado (Ruber Internacional, Quirón etc…) hasta al final derivarme al público (Ramón y Cajal). La mayoría me dijeron que no habían visto casos de cavernomas medulares y que aunque podía no sangrarme más, considerara operarme.

Después de mucho pensar y siendo tan joven decidí no hacerlo ya que puedo vivir con las molestias del brazo izquierdo y considero que las secuelas podrían ser peores. Por tanto a día de hoy solamente llevo seguimiento anual de resonancias y neurocirujano para mi cavernoma medular en la C6- C7.

Gracias por haber creado esta asociación para que la gente tenga información al respecto, a mi me hubiera gustado encontrarla cuando me lo detectaron.

Un saludo.


NOTA:

La información, puntos de vista y comentarios sobre consejos médicos, diagnósticos, profesionales, hospitales, tratamientos etc… son siempre desde el punto de vista y experiencia de la persona que lo escribe. Los testimonios se publican en la Web, tal y como son recibidos, incluyendo ortografía y gramática. Por tanto la asociación se exime de cualquier responsabilidad. 

Asociación Española de Cavernomas no se responsabiliza de los datos aparecidos en vuestros comentarios, os aconsejamos no publicar datos personales. 

Ésta sección reúne a personas diagnosticadas con cavernomas que participan contando sus vivencias, aportando una información muy necesaria sobre ellos, al existir tan poca.

Si quieres ayudar para dar más luz a esta patología e ir conociéndonos y apoyándonos entre todos. Anímate y cuenta tu historia con los cavernomas, rellenando el siguiente –> formulario.  ¡¡Gracias 🙂 !!


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4 comentarios en “Testimonio Cavernoma Medular: María MR

  1. Hola. Yo también tengo uno. Me lo detectaron hace 3 años. Estoy planteando operarme una vez que pase la pandemia. Me duele cada vez más e incluso ya experimento inflamación de tobillos, tal y como me dijo el neurocirujano, que antes o después sucedería.
    Me gustaría conocer testimonios de personas operadas.
    Saludos.

    1. Hola, tengo 23 años y llevo 7 años con pinchazos dia a dia en el costal izquierdo, a los que he ido a muchisimos medicos diferentes y todos me decian cosas diferentes y alguna de ellas barbaridades ( desde una fractura en las costillas sin ver dicha fractura en la radiografia, el peso de los pechos y otras que mejor no diga). Despues de tantas opiniones me canse y desisti, pero el pasado mes de diciembre iba a peor hasta el punto de no poder casi respirar por lo que me fui a Barcelona donde fueron los unicos capaces de hacer una resonancia y ver que era a causa de un cavernoma intramedular a nivel de T7-T8 el que me provoca hemorragias y cuando me da hemorragias se me duermen las piernas, no respiro y me provoca muchisimo dolor. Por la ubicacion del cavernoma el riesgo de la operacion es muy alto pero consideran que es mejor operar ahora con mi edad que no de aquí 10 años, porque serà mas facil recuperarse ahora. A parte de que cuanto mas tiempo esperemos mas posibilidad hay de que haya una hemorràgia masiva y la perdida de movilidad sea irreversible. Por lo que he decidido operar a pesar de todo el miedo que tengo sin saber el como despertare de la operacion.

    2. Buenas a mí me operaron de un tumor (cavernoma) en la vértebra C4 y la verdad q entre bien en el quirófano solamente con los dedos un pocos dormidos .pues después de 7 horas de operación cuando desperté en la UCI.no podía mover ni la pierna ni el brazo y me dijeron los neuros q me iba a quedar tretaplejico .así q me mandaron a parapléjicos de Toledo y estuve haciendo rehabilitación.hoy en día estoy andando pero las secuelas son peores.la mano acalambrada y la pierna derecha dormida me han dado una discapacidad de un 48% y la total permanente .tomo muchas pastillas para los dolores en fin una odisea .yo por mi parte os aconsejo q no os opereis .son operaciones peligrosas

  2. Hola a todos y todas. El año pasado me operaron de un caverno ma intramedular a la altura de T4. Llevaba años de muchísimo dolor y mi vida laboral, social y emocional estaban totalmente destruidas, pues me pasaba todos los días y noches medicada y no podía hacer casi nada. Después de la operación de unas 7 horas, me fallaba un poco la pierna derecha pero caminando me rehabilité. Sin embargo un año después ha vuelto el dolor en la misma zona. La dra. especialista me dijo que estaba bien después de ver una RMI hace 6 meses y no te hacen mucho caso después de meses de esperar una cita. Así que me he resignado a vivir con este dolor que nadie me sabe explicar y es una pesadilla porque me impide hacer una vida normal.

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