Empiezo mi historia deseando ánimo, paciencia y fuerza para pacientes y familiares de esta enfermedad. Me llamó Laura, tengo 38 años, dos niñas de 9 y 5 años y mi marido con 39 años con diagnostico principal de cavernomatosis múltiple progresiva tálamo-mesencefálica (genética familiar negativa). Todo empezó el 30 de junio de 2020, mi marido tuvo un accidente con el camión que él conducía desde hacía varios años. Nadie se explicaba dicho accidente dado que era un sitio sin riesgo alguno. En principio no tuvo ninguna lesión por esta causa, pero detectaron algo anormal en el cerebro que debían estudiar. Nos dieron el alta en el hospital. Después de notar comportamientos un poco extraños en él, Dormir mucho, apatía, el día 6 de julio de 2020 notó que veía doble. Volvimos al hospital y allí nos dijeron que había tenido un pequeño sangrado en la zona a estudiar, era un cavernoma. No habíamos oído nunca dicha palabra, una malformación que en este caso lo tenía en un sitio complicado de acceder para poder operar (Tálamo). Así comenzó la pesadilla de mi familia, además del desconocimiento absoluto que nosotros teníamos, los médicos no se explicaban que es lo que estaba pasando en la cabeza de mi marido. Poco a poco pero a grandes pasos en periodos cortos de tiempo iba perdiendo todas facultades básicas y en menos de un año tuvo 4 derrames cerebrales, el cavernoma se convirtió en un ramaje con múltiples cavernomas que se encuentran del mesencefalo al tálamo. Todos los profesionales neurólogos, neurocirujanos de nuestra provincia estaban a disposición de Iván. Nunca lo están dejando de la mano. Pero llegó el momento que jamás hubiera imaginado el 11 de octubre de 2021 nos dieron el diagnostico principal, CAVERNOMATOSIS MULTIPLE PROGRESIVA TALAMO MESENCEFALICA. Después de millones de pruebas de todo tipo y tratamientos para ver si mejoraba, siendo todo en vano, me dijeron que ya no hay nada mas que hacer. Es una enfermedad que va deteriorando las funciones básicas del cerebro y no se puede hacer nada. Es cuestión de tiempo y de ir paliando la enfermedad como mejor se pueda. Iván es un hombre fuerte, trabajador y sano. Padre de 2 niñas pequeñas a las que adora y mi marido. Marido ejemplar hasta que esta enfermedad se apoderó de él. Primero cambio su forma de ser (apatía, dejadez…) , poco a poco el sueño se le apoderaba hasta llegar al limite de perder la conciencia, siguió con la coordinación entre extremidades, perdida de equilibrio… Hoy está en silla de ruedas porque su tronco no le sostiene, las extremidades derechas no las puede mover bien y las izquierdas con mucho esfuerzo. Según el día el cuello no tiene fuerza para sujetarle y además en menos de 10 días estamos observando que la función de tragar no la puede realizar cuando él quiere. Por si no fuera poco a nivel cognitivo su cerebro reacciona muy lento pero si que conoce a la gente que el conocía y se da cuenta de su evolución desfavorable. Nosotras no podemos cuidar de él, hemos tenido que recurrir a una residencia de ancianos que tiene servicio de rehabilitación para que puedan atenderlo como necesita. Eso si, intentamos hacer sus días lo mas felices que podemos y disfrutar de él todo lo que su cuerpo le permite. Esto es un infierno para todos pero yo haré todo lo que esté en mi mano para cuidar y amar hasta el ultimo momento al hombre de mi vida. Gracias y espero sirva de algo mi historia
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