Testimonio_Cavernoma_TroncoCerebral_Hector

Testimonio Cavernoma Tronco Cerebral: Héctor

Soy un chico asturiano de (ahora) 43 años, casado y con dos hijas.

Hace dos años, a raíz de unos hormigueos en las extremidades de mi cuerpo de la zona izquierda, que se fueron extendiendo en el plazo de dos meses, los médicos a través de una RMN detectaron que tenía un cavernoma en el tronco cerebral que estaba sangrando y de ahí los síntomas que tenía. Me recomendaron esperar a ver si la herida se cerraba, dejaba de sangrar y se reabsorbía el coágulo, porque la zona donde estaba era de difícil acceso para la operación. Si pasaba sin operar, luego irían controlando su estado periódicamente. Nunca antes había tenido ningún problema y aquello me pilló de sorpresa.

Sin embargo, a los dos meses o menos, llegó un punto en el que el cavernoma no paraba de sangrar y los médicos decidieron operar volviendo a avisarme de secuelas posteriores. En ese punto, los hormigueos ya se habían extendido e intensificado produciendo una pérdida de sensibilidad en mi lado izquierdo y llegando a tener vista doble de forma continuada a mas de 2m de distancia (imposibilitándome conducir, ver la tv,…). Ya solo quería operarme y quitarme eso de encima porque solo iba a peor, además pensaba sólo en operarme y recuperar mi vida anterior.

La operación fue dificultosa por el acceso a la zona (12 horas, microcirugía me dijeron) pero tuvo éxito al conseguir eliminar el cavernoma y limpiar la hemorragia. Sin embargo, por la zona que era, la operación afectó a fibras nerviosas irritando algunas y destruyendo otras, de ahí las fuertes secuelas que tuve al principio, sobre todo en mi lado izquierdo: tras la operación, estuve casi tres meses en el hospital postrado en una cama primero y luego algo móvil gracias a una silla de ruedas, perdí mucha masa muscular y lo que tenía no lo llegaba a controlar. Tampoco tenía apenas sensibilidad en mi lado izquierdo y me costaba mucho moverlo aunque fuera sin control, no tragaba bien, hablaba con dificultad, un ojo no me lagrimaba (llegué a tener una úlcera en él) y la miopía que tenía es como si hubiese aumentado muchísimo,… muchas cosas más y sobre todo de golpe, que es lo peor porque no lo llegas a asimilar.

Con ayuda de los fisioterapeutas y demás profesionales de hospital volví a aprender a andar lidiando con esos problemas y fui recuperando poco a poco cosas, con mucho esfuerzo (porque absolutamente todo me requiere un esfuerzo mental como nunca llegué a imaginar) y sin llegar a recuperar nada al 100%. De unas cosas recuperé mas que de otras a lo largo de dos años (a partir de esos 2 años ya me dijeron todos los médicos que recuperar algo sería difícil) y algunas secuelas ya fueron irreversibles.

Muchas de las secuelas que actualmente sufro, las compenso a base de exprimir lo que me funciona “bien” en el cuerpo, pero eso me produce un cansancio extremo físico y mental. Así que física y mentalmente me siento muy exigido para seguir un ritmo de vida normalito, pero intento superar esa sensación a base de mentalidad y mejorando poco a poco mi físico para poder aguantar más y mejor parte de ese esfuerzo (al final es como si la vida fuera un deporte para mí). Pero es verdad que ese cansancio condiciona mi vida y me obliga a regularme.

Son muchas las secuelas que padezco aunque bien es cierto que no las tengo en un grado absoluto en cuanto a lo negativo por lo que puedo compensar un poco mis déficits con tesón y paciencia (en muchas cosas tengo un ritmo lento).

A raíz de todas las secuelas que sufro se decidió otorgarme la incapacidad permanente absoluta. Tuve que dejar mi trabajo (era director comercial en una empresa asturiana) y dedicar el tiempo que puedo a mi casa y mis dos hijas, y aunque ello me agota hasta el extremo diariamente, intento llevarlo de la mejor manera posible y dar el máximo en cada momento. Además voy conociéndome un poco mas (lo que me ayuda a regularme) y me voy adaptando a este tipo de vida. Como un deportista que cuanto más entrena va mejorando su capacidad poco a poco.

Como ahora dispongo de tiempo y las actividades mas mentales me exigen menos, dedico mi tiempo libre a leer, estudiar, hacer ejercicio adaptándome a mis secuelas,….

De lo más duro es adaptar de repente tu vida a otro ritmo y otros hábitos, pero sigo aprendiendo y buscando alternativas (prueba y error) porque muchas veces tienes que descubrir tus nuevos límites sin renunciar a nada de mano, luego la experiencia te dirá bien o mal.

Desde aquí animo a todos a sacar fuerzas y superarse cada día, no pararse mas que lo justo y seguir, que la vida hay que vivirla y sólo tenemos una, no podemos permitirnos renunciar a nada. Y quiero agradecer a todo el personal de Hospital Central de Asturias por su trato y su inestimable trabajo.


NOTA:

La información, puntos de vista y comentarios sobre consejos médicos, diagnósticos, profesionales, hospitales, tratamientos etc… son siempre desde el punto de vista y experiencia de la persona que lo escribe. Los testimonios se publican en la Web, tal y como son recibidos, incluyendo ortografía y gramática. Por tanto la asociación se exime de cualquier responsabilidad. 

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3 comentarios en “Testimonio Cavernoma Tronco Cerebral: Héctor

  1. Gracias por contar tu historia, hace 6 años fui diagnosticado de un cavernoma en el tronco del cerebro también. Actualmente no he tenido ningún sintoma, solamente ligero sangrado. Leer tu historia me puede ayudar en un futuro. Gracias

    1. De nada Adrián, solo saca la conclusión de que hay que ser valiente si te toca y positivo. La vida lo merece y sólo tenemos una, piensa que la única oportunidad que tenemos no podemos desperdiciarla en lamentar algo que no tiene solución.

      1. Hola mi nombre es Juan, tuve un derrame hemorragico en el tallo cerebral hace dos meses y quieren hacer un estudio para confirmar si fue a casada de una malformación cavrnosa de ser no se como seguir con mi vida ya que la probabilidad de tener otro es muy alta de ser el caso

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