Durante el año 2026, la AECCM ha desarrollado diferentes actividades estructuradas en dos ejes: la concienciación social y la visibilización. A través de campañas multimedia, la asociación ha transformado el conocimiento sobre los cavernomas.
Así, este año 2026, hemos organizado dos acciones principales, ambas centradas en la concienciación y la visibilización:
Campaña de sensibilización “Yo tengo Cavernoma”
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Asociación hemos querido impulsar distintas iniciativas que reflejen la unión de pacientes, asociaciones y entidades.
La primera acción consiste en la campaña “Yo tengo Cavernoma”, una iniciativa de concienciación impulsada de forma conjunta con todos los países europeos que forman parte de la European Alliance of Cavernomas (ECA).
El objetivo ha sido el de dar visibilidad a las diferentes realidades, experiencias y rostros de las personas afectadas por cavernomas, poniendo el foco en la persona y no solo en el diagnóstico.
A través de testimonios reales, fotografías y breves datos personales y clínicos compartidos voluntariamente por las personas participantes, hemos querido mostrar la diversidad de situaciones que conviven bajo una misma enfermedad rara.
Con todo el material recibido, hemos elaborado un vídeo de sensibilización que se publicó el 28 de febrero de 2026, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Mes de la Concienciación sobre los Cavernomas: haciendo visible lo invisible
Durante el mes de junio, la Asociación Española de Cavernomas (AECCM) llevó a cabo la campaña «Soy… Yo Tengo Cavernoma» para dar visibilidad a esta patología. A través de las redes sociales, se compartieron historias reales de pacientes para reflejar la diversidad de sus vivencias.
Asimismo, el 14 de junio, Día Internacional de la Concienciación sobre los Cavernomas, gracias al impulso y las gestiones de la AECCM, la Comunidad de Madrid iluminó de rojo la Real Casa de Correos en señal de apoyo a nuestra causa y a todas las familias que conviven con un cavernoma.
Además de la iluminación, la Comunidad de Madrid difundió esta iniciativa a través de sus canales oficiales, contribuyendo a dar a conocer los cavernomas y la importancia de seguir avanzando en su conocimiento, diagnóstico e investigación. La noticia oficial puede consultarse aquí.
La iluminación de un edificio tan emblemático supone un avance enorme en visibilidad institucional, fundamental para seguir impulsando la concienciación social y el reconocimiento de quienes viven con un cavernoma.
Puedes ver la publicación en redes sobre la iluminación.