Recientemente se ha publicado un estudio realizado en Italia: https://www.policlinico.mi.it/news/2023-01-30/3241/ricerca-angiomatosi-cerebrale-familiare-una-nuova-terapia-con-un-vecchio-farmaco-per-evitare-la-chirurgia Se trata un estudio de fase 2 (son aquellos que se realizan con el objetivo de comprobar la seguridad del […]
TRABAJO EN ACTIVO / PROYECTO DE INVESTIGACION: El grupo del CSIC está a punto de lanzar una startup, sobre enfermedades vasculares raras. Podéis escuchar toda la información , junto a […]
FUNCIONAMIENTO: Os queremos hacer un pequeño resumen, de la última asamblea general de socios, para que podáis entender la difícil decisión y acuerdos que hemos tenido que tomar sobre; el […]
Hemos asistido, a titulo personal, a las I Jornadas Guadalupenses Patrimonio De La Humanidad organizadas por la @fundacionyuste en el Real Monasterio de #Guadalupe Han sido muy interesantes tanto los ponentes como sus ponencias. […]
Me encuentro muy contenta y feliz de poder daros la siguiente gran noticia: «El Ministerio de Ciencia e Innovación ha aprobado el proyecto de investigación que presentó la Dra. Luisa […]
Buenas, hace unos cuantos años, ocho para ser más exactos, empezó mi aventura con esta enfermedad. Desde hacía tiempo, sufría dolores de cabeza bastante fuertes, pero el médico de cabecera […]
Soy un chico asturiano de (ahora) 43 años, casado y con dos hijas. Hace dos años, a raíz de unos hormigueos en las extremidades de mi cuerpo de la zona […]
Hola. Me llamo Javi y vivo en un pueblo cercano a valencia. Tengo cavernomatosis multiple genética diagnosticada hace ya alrededor de 6 años por parte de la rama de mi […]
Hola a todos, Acabo de encontrar vuestra web y me he alegrado al ver que por fin hay una asociación sobre cavernomas ya que es una enfermedad bastante desconocida. Cuando […]
Hoy podemos hacer publica ésta noticia, disponiendo con ella de un poco más de información sobre nuestra enfermedad, gracias a : La asociación americana de cavernomas (Angioma Alliance) que realizaron […]