Origen e historia

QUIEN HAY DETRÁS

"Me llamo Natalia Isabel Gómez, he sido intervenida de dos craneotomias, para eliminar los cavernomas que me provocaron hemorragias cerebrales. Se ha tardado 16 años en diagnosticar, una enfermedad catalogada como rara, llamada CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE. Hasta que no obtuve un diagnostico preciso, no pude entender muchas de las cosas que han pasado y pasan en mi vida"

¿COMO SURGE LA IDEA?

El proyecto #StopCavernomas, nace a principios del 2017. En base a mi experiencia personal. Es el sueño de que algún día, su nombre se haga realidad. Pudiendo decir bien alto: “Adiós a esta patología”. Parándola y despidiéndola para siempre.

  • Cuando los profesionales emiten el diagnostico de este tipo de enfermedades a una familia, se empieza a sacar algunas conclusiones de situaciones que habían pasado desapercibidas y ahora cobran sentido.
  • Todos los síntomas por los que yo he ido acudiendo a los médicos durante estos años y no se encontraba explicación, son debidos y quedan como secuelas de la enfermedad tan grave que es.
  • Al decirnos en ese momento que es una enfermedad hereditaria, sacamos conclusiones y supimos que miembros de mi familia habían fallecido a consecuencia de los cavernomas. Por estas cosas, entre otras, es fundamental obtener un diagnostico rápido.
  • A través de la experiencia que me ha tocado vivir durante todos estos años, he sufrido la desinformación que existe con ésta enfermedad tan desconocida. Traté de buscar respuestas, pero me di cuenta que en España no existía nada sobre ello. No disponer apenas de información, nos genera demasiadas inquietudes y en ocasiones perdidas que no se pueden reparar.
  • Como afectada por los CCM, comprobé la necesidad VITAL para todas las personas que sufrimos esta patología, de encontrar posibles soluciones a los problemas derivados de esta enfermedad. Sabemos que sus síntomas pueden ser letales.
  • Pensé que si yo no me había ido aún de este mundo, con todas las papeletas que tengo, es porque debía hacer algo en él. Por ello, decidí crear y poner en funcionamiento éste proyecto. Una iniciativa para ofrecer la ayuda que me hubiese gustado recibir a mí.

OBJETIVOS

stop_cavernomas

Los fines u objetivos principales son:

  1. Unir a personas con ganas de poner fin a esta enfermedad.
  2. Dar a conocer los cavernomas.
  3. Empezar a trabajar sobre ellos en RED.
  4. Buscar información.
  5. Promover su investigación.

PUESTA EN MARCHA

Es importante conocer el funcionamiento del voluntariado y concienciar sobre ello, para que se aprenda a valorar este sector:

  • Crear una asociación, ponerla en funcionamiento y sacarla adelante, no es tarea fácil.
  • Supone renunciar y sacrificar una parte importante de tu vida.
  • Cuesta muchísimo esfuerzo, se necesitan recursos tanto personales, como económicos.
  • Deberíamos cuidar y reconocer el trabajo de las personas que participan en iniciativas que pretenden ayudar a los demás, para que se sientan arropados por el colectivo al que representan y se motiven con la fuerza necesaria para no decaer por el camino.
  • En los proyectos desarrollados de forma desinteresada, por el beneficio de la sociedad, no se debería requerir ni exigir nada a las personas que dejan su tiempo personal en ellos. 
  • Detrás de #StopCavernomas no hay, por el momento, un equipo multidisciplinar de profesionales contratados como puede existir en otras asociaciones. Con lo cual no se puede reclamar una demanda de servicios especializados, pues todo el trabajo que se desarrolla es de forma altruista por personas afectadas con las secuelas y limitaciones que producen los cavernomas.
  • El mundo del voluntariado es muy difícil de gestionar; No es un trabajo donde se diga que se tiene que hacer algo para una fecha determinada. Aquí cada uno asume sus tareas cuando puede. Y al depender unas tareas de otras y no existir un tiempo especifico para desarrollarlas, puede perjudicar al trabajo de los demás y con ello, al buen funcionamiento de la asociación. Lo sentimos mucho, intentamos hacerlo lo mejor posible, siempre en función de nuestras capacidades.
  • Debemos ir a nuestro ritmo, cuidarnos y estar siempre vigilantes por nuestra salud. Tratar de evitar por todos los medios el estrés, hasta eliminarlo de nuestras vidas. Este proyecto debe ir avanzando muy poco a poco, para que nuestra salud no se sienta resentida por tratar de sacarle hacia adelante.
  • Cuantas más personas se involucren, más y mejores servicios podremos ofrecer, porque a parte de los cargos de presidente, secretario, tesorero, vocal, se necesitan por ejemplo contar con un Responsable de Protección de Datos, Técnico en Marketing, Diseño Grafico y Web, Técnico en Captación de Fondos, Abogado, Psicólogo, Técnico en SIO (servicio de información y orientación), Persona que se encargue de canalizar los emails recibidos y darles respuesta etc… Por ello, le animamos a conocernos mejor y a que forme parte de #StopCavernomas ---> HAZTE SOCIO
  • Aunque si después de conocer la gran labor que realizan los voluntarios y la ayuda que necesitan, no puede/quiere participar, seria siempre bien recibido, al menos, dar las gracias a esas personas que trabajan por el bien de todos, empatizar con ellas y evitar cargarlas con más trabajo. Gracias.

 

PRIMEROS RESULTADOS

No existía nada sobre los cavernomas en España, he tenido que empezar completamente de cero con este proyecto. Por tanto, he necesitado crear los cimientos adecuados, que nos permitan levantar y organizar una estructura sólida, donde poder trabajar para frenar los cavernomas.

Aquí menciono brevemente, alguna de las acciones ya conseguidas ( Los resultados y objetivos, se corresponden con el mismo Nº.
Ejemplo; Objetivo Nº1 = Resultado Nº1 y así  ... ):

  1. Se ha logrado encontrar a pacientes, profesionales y científicos con ganas de trabajar en este proyecto y eso es lo que estamos haciendo.
  2. Se ha dado a conocer los cavernomas, a varias personalidades publicas, entre ellas a la Reina Doña Letizia.
  3. Estamos trabajando en RED todas las asociaciones internacionales de cavernoma.
  4. Estamos reuniendo información sobre los cavernomas.
  5. Se empieza con la investigación y estudios clínicos en España.

Deseo que todo éste trabajo no caiga nunca en el olvido y contemplar como la ciencia pone fin a los cavernomas.

ANÉCDOTAS / CASUALIDADES

PAGINA DE TESTIMONIOS

En Septiembre del 2017, se fue de ésta vida una gran mujer.
En Guadalupe, un precioso municipio Extremeño, ya hemos despedidos a dos personas de mi familia como consecuencia de los cavernomas. En honor a ellos, se ha creado la sección de testimonios en nuestra Web, para dar voz a los pacientes contando sus experiencia.

NUESTRA SEÑA DE IDENTIDAD: MORAS/CAVERNOMAS

Nuestra imagen de marca son las moras, porque existe un vinculo muy fuerte con ellas:

  • Yo nací en un pueblo llamado NavalMORAL de la Mata, en Cáceres. Cuyo gentilicio se denomina: “Moralos" y en su blasón aparece el árbol frutado del moral. La sede social de la asociación, también se encuentra en éste municipio.

LOGO AECCM

  • Nuestro logo, tiene dos significados y uno de ellos muy especial:
  1. Se puede visualizar un cerebro, uno de los sitios donde nacen los cavernomas.
  2. Pero también representa una mora, con la que se asocian los cavernomas por su aspecto y semejanza. El significado especial son sus colores, van variando según la mora madura. Este proyecto estaba sin madurar porque ha nacido de la nada, pero lograremos cambiar de color, cuando maduremos al conseguir todos nuestros objetivos.