ÚLTIMAS NOTICIAS

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Campaña de micromecenazgo para el desarrollo de fármacos contra los cavernomas

La Universidad de Santiago de Compostela (USC) ha puesto en marcha un programa de mecenazgo (Sumo Valor) con la idea de implicar a empresas, personas e instituciones en diversas actividades, […]

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Los Cavernomas en los Informativos de Canal Extremadura

Este año, al ser bisiesto, el día mundial de las enfermedades raras ha sido el 29 de Febrero. Si hubiese sido como los demás años, el 28 de Febrero, habría […]

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Película / Documental sobre la Cavernomatosis Hereditaria

Queremos dar la enhorabuena a: La Dra.Teresa Calheiros-Cruz Vidigal y el Dr.Jorge Cameselle Teijeiro por ponerse en contacto con nosotros y presentarnos el proyecto que están llevando a cabo para […]

Los cavernomas en el Periódico Extremadura

Con fecha 02/02/2020 el Periódico Extremadura hizo un reportaje sobre las Enfermedades Raras. Fue publicado en la pag. 2 del periódico físico, y en el digital como tema del día: […]

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Jesus Vazquez y Paz Padilla muestran los Cavernomas en las pre-campanadas de Guadalupe

Como todos sabéis; el grupo Mediaset celebró las campanadas de fin de año, en el municipio Extremeño de Guadalupe. Tengo un vinculo muy fuerte con éste precioso pueblo y la […]

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Si tienes una idea para hacer un mundo mejor, aunque sea diferente, no existen los impedimentos

Aprovechando éstas fiestas, quería compartir con vosotros a través del vídeo de 4 min. que enlazo más abajo, la felicidad que siento ahora mismo para que podamos disfrutarla todos igual […]

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EXPERIENCIAS CON LOS CAVERNOMAS

Una de las formas de dar a conocer las ENFERMEDADES MINORITARIAS es a través de nuestros TESTIMONIOS, para que con su DIFUSIÓN, se cree conciencia y sensibilización de los problemas que este tipo de enfermedad supone en la vida del paciente.

TRASMITE EL ALCANCE DE ESTA ENFERMEDAD Y SUS CONSECUENCIAS

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TESTIMONIOS

2021-02-02-TestimonioCerebralMar

Testimonio Cavernoma Cerebral: Mar

Buenas, hace unos cuantos años, ocho para ser más exactos, empezó mi aventura con esta enfermedad. Desde hacía tiempo, sufría dolores de cabeza bastante fuertes, pero el médico de cabecera […]

Testimonio_Cavernoma_TroncoCerebral_Hector

Testimonio Cavernoma Tronco Cerebral: Héctor

Soy un chico asturiano de (ahora) 43 años, casado y con dos hijas. Hace dos años, a raíz de unos hormigueos en las extremidades de mi cuerpo de la zona […]

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Testimonio Cavernomatosis Multiple Familiar: Javi

Hola. Me llamo Javi y vivo en un pueblo cercano a valencia. Tengo cavernomatosis multiple genética diagnosticada hace ya alrededor de 6 años por parte de la rama de mi […]

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