Asociación Española de Cavernomas

Hola!! Bueno, yo llevaba unos años sintiendo dolores en los ombros, después de tomar analgésicos, antiflamatorios, mi médico de cabecera decidió por petición mía mandarme a um especialista, un neurocirurgion, […]

Desde hace un tiempo, estamos super contentos, porque nos ofrecieron realizar un GRAN EVENTO en beneficio de nuestra asociación. Hemos estado trabajando conjuntamente, con los colaboradores, para poder compartir esta […]

Bueno mi historia comienza el 5 de junio de 2020 yo llevaba una vida plena nunca había tenido ninguna operación ni enfermedad yo tenía mi trabajo y mi familia y […]

Si lo detectamos a tiempo, tenemos posibilidades de contarlo y seguir viviendo Milagrosamente acabo de cumplir 38 años: el año pasado justo después de celebrar mi cumpleaños Núm 37 me […]

Mi nombre es Naomi, tengo 25 años y hace un año me encontraron un cavernoma medular ubicado en la C1. Mi testimonio es diferente a los que encontrareis aquí, pues […]

Recientemente se ha publicado un estudio realizado en Italia: https://www.policlinico.mi.it/news/2023-01-30/3241/ricerca-angiomatosi-cerebrale-familiare-una-nuova-terapia-con-un-vecchio-farmaco-per-evitare-la-chirurgia Se trata un estudio de fase 2 (son aquellos que se realizan con el objetivo de comprobar la seguridad del […]

TRABAJO EN ACTIVO / PROYECTO DE INVESTIGACION: El grupo del CSIC está a punto de lanzar una startup, sobre enfermedades vasculares raras. Podéis escuchar toda la información , junto a […]

FUNCIONAMIENTO: Os queremos hacer un pequeño resumen, de la última asamblea general de socios, para que podáis entender la difícil decisión y acuerdos que hemos tenido que tomar sobre; el […]

Hemos asistido, a titulo personal, a las I Jornadas Guadalupenses Patrimonio De La Humanidad organizadas por la @fundacionyuste en el Real Monasterio de #Guadalupe Han sido muy interesantes tanto los ponentes como sus ponencias. […]

Me encuentro muy contenta y feliz de poder daros la siguiente gran noticia: «El Ministerio de Ciencia e Innovación ha aprobado el proyecto de investigación que presentó la Dra. Luisa […]

Buenas, hace unos cuantos años, ocho para ser más exactos, empezó mi aventura con esta enfermedad. Desde hacía tiempo, sufría dolores de cabeza bastante fuertes, pero el médico de cabecera […]

Soy un chico asturiano de (ahora) 43 años, casado y con dos hijas. Hace dos años, a raíz de unos hormigueos en las extremidades de mi cuerpo de la zona […]

Hola. Me llamo Javi y vivo en un pueblo cercano a valencia. Tengo cavernomatosis multiple genética diagnosticada hace ya alrededor de 6 años por parte de la rama de mi […]

Hola a todos, Acabo de encontrar vuestra web y me he alegrado al ver que por fin hay una asociación sobre cavernomas ya que es una enfermedad bastante desconocida. Cuando […]

Hoy podemos hacer publica ésta noticia, disponiendo con ella de un poco más de información sobre nuestra enfermedad, gracias a : La asociación americana de cavernomas (Angioma Alliance) que realizaron […]

Son tiempo muy difíciles para todos, desde AECCM queremos enviar mucho animo: Deseamos que superemos esta situación, al igual que lo hemos hecho otras tantas veces a lo largo de […]

La Universidad de Santiago de Compostela (USC) ha puesto en marcha un programa de mecenazgo (Sumo Valor) con la idea de implicar a empresas, personas e instituciones en diversas actividades, […]

Este año, al ser bisiesto, el día mundial de las enfermedades raras ha sido el 29 de Febrero. Si hubiese sido como los demás años, el 28 de Febrero, habría […]

Queremos dar la enhorabuena a: La Dra.Teresa Calheiros-Cruz Vidigal y el Dr.Jorge Cameselle Teijeiro por ponerse en contacto con nosotros y presentarnos el proyecto que están llevando a cabo para […]

Con fecha 02/02/2020 el Periódico Extremadura hizo un reportaje sobre las Enfermedades Raras. Fue publicado en la pag. 2 del periódico físico, y en el digital como tema del día: […]

Como todos sabéis; el grupo Mediaset celebró las campanadas de fin de año, en el municipio Extremeño de Guadalupe. Tengo un vinculo muy fuerte con éste precioso pueblo y la […]

Aprovechando éstas fiestas, quería compartir con vosotros a través del vídeo de 4 min. que enlazo más abajo, la felicidad que siento ahora mismo para que podamos disfrutarla todos igual […]

Nuestro compañero Jose Antonio y Maria del Mar han estado presentes representando nuestra asociación, en el congreso que celebró la Sociedad Española de Neurología, del 19 al 23 de Noviembre, […]

Mi Historia: Buenas tardes a todos. Me gustaría compartir con vosotros como empezó mi aventura con esta enfermedad que para mi hasta el día que me la diagnosticaron era totalmente […]

Paco Auñón junto con Beatriz Hernández, trabajadora social de Parkinson Cuenca, entrevistaron el 21 de Octubre en el estudio de Cadena SER Cuenca a Miguel Ángel Checa, uno de nuestros […]

Laura y Natalia han participado representado a nuestra asociación, en la X Escuela de Formación organizada por FEDER y CREER, celebrada los días 19 y 20 de Septiembre en Burgos. […]

El pasado viernes, 30 de Agosto del 2019, Antonio León del programa El sol sale por el Oeste de Canal Extremadura entrevistó a nuestra fundadora y presidenta Natalia Isabel Gómez. […]

Gracias Dra. Ana Dominguez Mayoral, por éste resumen que nos envías sobre los ictus y los cavernomas. ¿QUÉ ES UN ICTUS? El ictus es una enfermedad neurológica que se produce […]

Gracias Dra. Luisa María Botella Cubells, por éste resumen que nos envías sobre la conferencia a la que asististe en Puerto Rico del Dr. Mark Kahn: «Dr Mark Kahn. Universidad […]

Los días 7 y 8 de Junio del 2019, en De Vere Horsley Estate / Reino Unido, se realizaron dos grandes eventos: El viernes tuvimos la primera reunión entre los […]

Este pasado fin de semana, hemos tenido una agradable y fantástica vivencia. Nos hemos reunido algunas de las familias miembros de la asociación, de distintas comunidades autónomas: Madrid, Castilla la […]

Buenas tardes. Mi nombre es Tania. Hoy me he animado a escribir mi historia, nuestra historia… ya que somos varios miembros de la familia afectados por “Cavernomatosis múltiple familiar” Todo […]

El 28 de Febrero asistimos, 4 miembros de nuestra asociación, al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que FEDER organizó en Extremadura y se celebró en […]

En estas fechas tan señaladas quiero compartir con vosotros los avances que ha tenido la asociación en sus dos primeros años de vida. Me siento muy orgullosa del trabajo que […]

Estuvimos en el V Congreso Educativo sobre enfermedades raras organizado por Feder el día 26 de Abril de 2018 y volvimos con una gran mezcla de emociones, tantas, que hemos […]

Mi caso empezó a despertarse hace unos años, nueve aproximadamente, sentía debilidad en las piernas y me caía con facilidad, primero me trato el traumatólogo, pero a la larga me […]

Hemos participado con dos acciones en el día mundial de las enfermedades raras: Presentando públicamente la asociación con el objetivo de concienciar y dar visibilidad a los cavernomas y las […]

Hoy es un día importante en la Asociación Española de Cavernomas, hacemos publico el cartel oficial que nos ayudará con nuestros objetivos, entre ellos difundir que existe una enfermedad llamada CAVERNOMAS de la […]

En un segundo todo puede cambiar En un segundo te puedes derrumbar, Todo puede ser tan claro y tan oscuro. Diego Torres   Mi historia Hacía poco que estaba en […]

Desde AECCM queremos desearos ¡¡ Felices fiestas y Feliz 2018 !! Gracias por acompañarnos en nuestro primer año de vida, ha sido muy intenso, hemos logrado realizar una memoria de […]