ÚLTIMAS NOTICIAS

Cavernomas_Medular_Pilar

TESTIMONIO CAVERNOMA MEDULAR: PILAR

Hace 5 meses en una de mis revisiones oncológicas me hicieron una resonancia y encontraron algo en mi médula espinal, se trataba de un cavernoma. El neurocirujano me explico que […]

TESTIMONIO CAVERNOMA TÁLAMO-MESENCEFALO: LAURA GS

TESTIMONIO CAVERNOMA TÁLAMO-MESENCEFALO: LAURA GS

Empiezo mi historia deseando ánimo, paciencia y fuerza para pacientes y familiares de esta enfermedad. Me llamó Laura, tengo 38 años, dos niñas de 9 y 5 años y mi […]

TESTIMONIO CAVERNOMA TRONCO CEREBRAL.BULBO PROTUBERANCIAL: MILAGROS

TESTIMONIO CAVERNOMA TRONCO CEREBRAL.BULBO PROTUBERANCIAL: MILAGROS

Buenas, quiero contarles mi historia. Tengo 44 años y hace dos años (2019) tuve mi primer sangrado. Hace unos meses atrás (2021) tuve el segundo sangrado y ya me tenían […]

TESTIMONIO CAVERNOMA CEREBRAL: MONICA

EN EL AÑO 2014 FUI DIAGNOSTICADA POR PRESENTAR MAREOS, PERDIDA DEL EQUILIBRIO SIN RAZON APARENTE, SINTOMAS QUE ME HICIERON ACUDIR AL MEDICO, TRAS LA CONSULTA SE ME ORDENO UN ESTUDIO […]

cavernoma

2022. Memoria de Actividades. #StopCavernomas

Podéis ver la memoria de actividades del año 2022, en el siguiente enlace 

Cavernoma Medular Catro

TESTIMONIO CAVERNOMA MEDULAR: CASTRO

Hola!! Bueno, yo llevaba unos años sintiendo dolores en los ombros, después de tomar analgésicos, antiflamatorios, mi médico de cabecera decidió por petición mía mandarme a um especialista, un neurocirurgion, […]

EventoRockSolidario_StopCavernomas

CONCIERTO NACIONAL DE ROCK SOLIDARIO STOPCAVERNOMAS – AECCM

Desde hace un tiempo, estamos super contentos, porque nos ofrecieron realizar un GRAN EVENTO en beneficio de nuestra asociación. Hemos estado trabajando conjuntamente, con los colaboradores, para poder compartir esta […]

cavernoma_patry

TESTIMONIO CAVERNOMA CEREBRAL TEMPORAL: PATRY

Bueno mi historia comienza el 5 de junio de 2020 yo llevaba una vida plena nunca había tenido ninguna operación ni enfermedad yo tenía mi trabajo y mi familia y […]

Testimonio Cavernomas Cerebral Elvira

TESTIMONIO CAVERNOMA CEREBRAL: ELVIRA.E

Si lo detectamos a tiempo, tenemos posibilidades de contarlo y seguir viviendo Milagrosamente acabo de cumplir 38 años: el año pasado justo después de celebrar mi cumpleaños Núm 37 me […]

Testimonio Cavernomas Medular Naomi

TESTIMONIO CAVERNOMAS MEDULAR: NAOMI.E

Mi nombre es Naomi, tengo 25 años y hace un año me encontraron un cavernoma medular ubicado en la C1. Mi testimonio es diferente a los que encontrareis aquí, pues […]

ana_dominguez

Explicación sobre la investigación, llevada a cabo, con el propranolol

Recientemente se ha publicado un estudio realizado en Italia: https://www.policlinico.mi.it/news/2023-01-30/3241/ricerca-angiomatosi-cerebrale-familiare-una-nuova-terapia-con-un-vecchio-farmaco-per-evitare-la-chirurgia Se trata un estudio de fase 2 (son aquellos que se realizan con el objetivo de comprobar la seguridad del […]

Investigacion_AECCM

Proyecto Investigación + Entrevistas Dra.Luisa en Radio Libertad FM

TRABAJO EN ACTIVO / PROYECTO DE INVESTIGACION: El grupo del CSIC está a punto de lanzar una startup, sobre enfermedades vasculares raras. Podéis escuchar toda la información , junto a […]

cavernoma

RESUMEN ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA – EJERCICIO 2021

FUNCIONAMIENTO: Os queremos hacer un pequeño resumen, de la última asamblea general de socios, para que podáis entender la difícil decisión y acuerdos que hemos tenido que tomar sobre; el […]

Merce_Natalia_web

Iniciativa para difundir los Cavernomas y el Patrimonio

Hemos asistido, a titulo personal, a las I Jornadas Guadalupenses Patrimonio De La Humanidad organizadas por la @fundacionyuste en el Real Monasterio de #Guadalupe Han sido muy interesantes tanto los ponentes como sus ponencias. […]

Luisa_Botella

Gran noticia sobre la investigación de los Cavernomas en España

Me encuentro muy contenta y feliz de poder daros la siguiente gran noticia: «El Ministerio de Ciencia e Innovación ha aprobado el proyecto de investigación que presentó la Dra. Luisa […]

2021-02-02-TestimonioCerebralMar

Testimonio Cavernoma Cerebral: Mar

Buenas, hace unos cuantos años, ocho para ser más exactos, empezó mi aventura con esta enfermedad. Desde hacía tiempo, sufría dolores de cabeza bastante fuertes, pero el médico de cabecera […]

Testimonio_Cavernoma_TroncoCerebral_Hector

Testimonio Cavernoma Tronco Cerebral: Héctor

Soy un chico asturiano de (ahora) 43 años, casado y con dos hijas. Hace dos años, a raíz de unos hormigueos en las extremidades de mi cuerpo de la zona […]

cavernoma

Testimonio Cavernomatosis Multiple Familiar: Javi

Hola. Me llamo Javi y vivo en un pueblo cercano a valencia. Tengo cavernomatosis multiple genética diagnosticada hace ya alrededor de 6 años por parte de la rama de mi […]

Testimonio Cavernoma Medular María MR

Testimonio Cavernoma Medular: María MR

Hola a todos, Acabo de encontrar vuestra web y me he alegrado al ver que por fin hay una asociación sobre cavernomas ya que es una enfermedad bastante desconocida. Cuando […]

cavernoma

Webminar por Angioma Alliance sobre los Cavernomas y Anticoagulantes

Hoy podemos hacer publica ésta noticia, disponiendo con ella de un poco más de información sobre nuestra enfermedad, gracias a : La asociación americana de cavernomas (Angioma Alliance) que realizaron […]

Luisa_Botella

Webminar por Angioma Alliance sobre los Cavernoma y Covid-19

Son tiempo muy difíciles para todos, desde AECCM queremos enviar mucho animo: Deseamos que superemos esta situación, al igual que lo hemos hecho otras tantas veces a lo largo de […]

campaña_farmacos_cavernomas

Campaña de micromecenazgo para el desarrollo de fármacos contra los cavernomas

La Universidad de Santiago de Compostela (USC) ha puesto en marcha un programa de mecenazgo (Sumo Valor) con la idea de implicar a empresas, personas e instituciones en diversas actividades, […]

Informativos_Cavernomas

Los Cavernomas en los Informativos de Canal Extremadura

Este año, al ser bisiesto, el día mundial de las enfermedades raras ha sido el 29 de Febrero. Si hubiese sido como los demás años, el 28 de Febrero, habría […]

Documental_Cavernomatosis

Película / Documental sobre la Cavernomatosis Hereditaria

Queremos dar la enhorabuena a: La Dra.Teresa Calheiros-Cruz Vidigal y el Dr.Jorge Cameselle Teijeiro por ponerse en contacto con nosotros y presentarnos el proyecto que están llevando a cabo para […]

Los cavernomas en el Periódico Extremadura

Con fecha 02/02/2020 el Periódico Extremadura hizo un reportaje sobre las Enfermedades Raras. Fue publicado en la pag. 2 del periódico físico, y en el digital como tema del día: […]

Cavernomas_Jesus_Vazquez_Paz_Padilla

Jesus Vazquez y Paz Padilla muestran los Cavernomas en las pre-campanadas de Guadalupe

Como todos sabéis; el grupo Mediaset celebró las campanadas de fin de año, en el municipio Extremeño de Guadalupe. Tengo un vinculo muy fuerte con éste precioso pueblo y la […]

cavernomas_bienvenido_2020

Si tienes una idea para hacer un mundo mejor, aunque sea diferente, no existen los impedimentos

Aprovechando éstas fiestas, quería compartir con vosotros a través del vídeo de 4 min. que enlazo más abajo, la felicidad que siento ahora mismo para que podamos disfrutarla todos igual […]

cavernomas_sen_sevilla

Los Cavernomas presentes en la LXXI Reunión de la Sociedad Española de Neurología

Nuestro compañero Jose Antonio y Maria del Mar han estado presentes representando nuestra asociación, en el congreso que celebró la Sociedad Española de Neurología, del 19 al 23 de Noviembre, […]

Testimonio_Cavernoma_Cerebral_J_Antonio

Testimonio Tronco Encefálico: José Antonio

Mi Historia: Buenas tardes a todos. Me gustaría compartir con vosotros como empezó mi aventura con esta enfermedad que para mi hasta el día que me la diagnosticaron era totalmente […]

Cadena_Ser_Cuenca_Cavernomas

Los Cavernomas en Hoy por Hoy Cuenca de Cadena SER

Paco Auñón junto con Beatriz Hernández, trabajadora social de Parkinson Cuenca, entrevistaron el 21 de Octubre en el estudio de Cadena SER Cuenca a Miguel Ángel Checa, uno de nuestros […]

Cavernomas_Reina_Letizia_AECCM

S.M la Reina Letizia muestra los Cavernomas, en la I jornada internacional de enfermedades raras de España.

Laura y Natalia han participado representado a nuestra asociación, en la X Escuela de Formación organizada por FEDER y CREER, celebrada los días 19 y 20 de Septiembre en Burgos. […]

Canal Extremadura_Cavernomas

Los Cavernomas en el Sol sale por el Oeste de Canal Extremadura

El pasado viernes, 30 de Agosto del 2019, Antonio León del programa El sol sale por el Oeste de Canal Extremadura entrevistó a nuestra fundadora y presidenta Natalia Isabel Gómez. […]

ana_dominguez

Sobre el Diagnostico y Manejo de los Cavernomas / Que es un Ictus

Gracias Dra. Ana Dominguez Mayoral, por éste resumen que nos envías sobre los ictus y los cavernomas. ¿QUÉ ES UN ICTUS? El ictus es una enfermedad neurológica que se produce […]

Luisa_Botella

El papel del microbioma y la barrera intestinal en el desarrollo de malformaciones cavernosas

Gracias Dra. Luisa María Botella Cubells, por éste resumen que nos envías sobre la conferencia a la que asististe en Puerto Rico del Dr. Mark Kahn: «Dr Mark Kahn. Universidad […]

I_Reunion_Lideres_CCM

I REUNION LIDERES CCM + CONGRESO UK

Los días 7 y 8 de Junio del 2019, en De Vere Horsley Estate / Reino Unido, se realizaron dos grandes eventos: El viernes tuvimos la primera reunión entre los […]

I_quedada_familias_AECCM

I QUEDADA de familias AECCM

Este pasado fin de semana, hemos tenido una agradable y fantástica vivencia. Nos hemos reunido algunas de las familias miembros de la asociación, de distintas comunidades autónomas: Madrid, Castilla la […]

cavernoma

Testimonio Cavernoma Familiar: Tania

Buenas tardes. Mi nombre es Tania. Hoy me he animado a escribir mi historia, nuestra historia… ya que somos varios miembros de la familia afectados por “Cavernomatosis múltiple familiar” Todo […]

acto_ponencia_cavernomas_natalia_isabel_gomez

Ponencia sobre los cavernomas, en el colegio de médicos, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de Febrero asistimos, 4 miembros de nuestra asociación, al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que FEDER organizó en Extremadura y se celebró en […]

memoria_2018_navidades

2018. Memoria de Actividades. #StopCavernomas

En estas fechas tan señaladas quiero compartir con vosotros los avances que ha tenido la asociación en sus dos primeros años de vida. Me siento muy orgullosa del trabajo que […]

Reina Leticia-Natalia Isabel Gomez

S.M la Reina Letizia conoce los retos de crecer con enfermedades poco frecuentes en el V Congreso Educativo.

Estuvimos en el V Congreso Educativo sobre enfermedades raras organizado por Feder el día 26 de Abril de 2018 y volvimos con una gran mezcla de emociones, tantas, que hemos […]

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