stop_cavernomas

#STOPCAVERNOMAS

El proyecto #StopCavernomas nace a principios del 2017:

  • Como afectada por los CCM comprobé la necesidad urgente y VITAL, para todas las personas que sufrimos esta patología, de encontrar posibles soluciones a los problemas derivados de esta enfermedad, sabemos que sus síntomas pueden ser devastadores y letales, por ello decidí crear y poner en funcionamiento esta iniciativa, ofreciendo con ella, la ayuda que me hubiese gustado recibir a mí.
  • Los fines u objetivos principales son: unir a personas con ganas de poner fin a esta enfermedad, dar a conocer los cavernomas sacándolos a la luz, buscar información sobre ellos, recaudar fondos y promover su investigación.

Hay que buscar entre todos, los medios adecuados para poder decir STOP a los CAVERNOMAS. ¡¡ PARTICIPA !!

Fundadora-Cavernomas-Natalia Isabel Gomez

QUIEN HAY DETRÁS

"Me llamo Natalia Isabel Gómez, he sido intervenida de dos craneotomias para eliminar los cavernomas que me provocaron hemorragias cerebrales, puedes conocer mi experiencia con los cavernomas --> aquí <-- en esa pequeña historia cuento que tardaron 16 años en diagnosticarme una enfermedad catalogada como rara llamada CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE y hasta que no obtuve un diagnostico preciso no pude entender muchas de las cosas que han pasado y pasan en mi vida"

¿COMO SURGE LA IDEA?

Han sido 16 años llenos de incertidumbres:
• Cuando los profesionales emiten el diagnostico de este tipo de enfermedades a una familia, se empieza a sacar algunas conclusiones de situaciones que habían pasado desapercibidas y ahora cobran sentido.
• Todos los síntomas por los que yo he ido acudiendo a los médicos durante estos años y no se encontraba explicación, son debidos y quedan como secuelas de la enfermedad tan grave que es.
• A través de la experiencia que me ha tocado vivir durante todos estos años, he sufrido la desinformación y los problemas que existe con ésta enfermedad tan desconocida.
• Una vez que recibí el diagnostico, me surgieron muchas dudas, trate de buscar respuestas pero me di cuenta que en España no existía ningún referente sobre cavernomas, no se podía encontrar posibles soluciones.
• Así es que lo tuve que asimilar, hacerme a la idea que debía pasar de nuevo por la mesa de operaciones y volver a sufrir una cirugía tan complicada, me tuve que armar de valor y fuerza y pensar que si yo no me había ido aún de este mundo con todas las papeletas que tenia, era porque debía hacer algo en él:
• Crear y poner en funcionamiento un proyecto para sacar a la luz los cavernomas es VITAL y muy necesario para ayudar a todas las personas y familias que se encuentran en una situación similar, pues no disponer apenas de información sobre nuestra patología nos genera demasiadas inquietudes y en ocasiones perdidas que no se pueden reparar.

PROBLEMAS Y SOLUCIONES

  • Disponer de información ayudaría a salvar vidas, la poca que existe por ahora se encuentra muy dispersa.
  • Las familias y profesionales estamos repartidos por diversos puntos geográficos y nos resulta muy difícil encontrarnos para poder conocernos y compartir nuestras experiencias.
    • El principal objetivo para empezar a desarrollar este proyecto es crear una pagina WEB y utilizarla para que podamos agruparnos: pacientes y profesionales e ir creando sinergias e información entre todos.

  • Debemos hacer hincapié en la importancia de obtener un diagnostico certero y concluyente, sería la forma de prevenir, cuidar y actuar ante la multitud de síntomas que se irán presentando desde la aparición de esta enfermedad y que nos acompañarán de por vida. Es la única forma de poder enfrentarnos y plantar cara a la enfermedad desde el conocimiento y la concienciación.
  • Necesitamos un Protocolo de Actuación, para identificar los casos y que reciban un rápida derivación en manos de profesionales.
    • Por eso es muy importante la difusión, si se conoce la enfermedad se podría evitar mucho sufrimiento y secuelas.

  • Cualquier persona puede sufrir un ictus, los cavernomas podrían ser una causa más a tener en cuenta, pues uno de sus síntomas son los IH pero no sabemos los factores de riesgo que debemos evitar para que esto no ocurra.
  • No hay apenas investigación sobre nuestra enfermedad y una de las preguntas mas frecuentes que nos hacemos y necesitamos encontrar respuesta es: porque nacen, crecen y sangran y que cuidados debemos tener para que eso no pase.
    • Promover la investigación sobre nuestra enfermedad, descubrir el origen de la misma, los nuevos avances, descubrimientos, encontrar posibles soluciones, estar al día de las cosas básicas y saber la vida que debemos llevar los pacientes de forma segura y eficaz.

PUESTA EN MARCHA

  • El proyecto se ha llamado #StopCavernomas aunque al constituirse formalmente se le ha pasado a nombrar como: ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CAVERNOMAS. Quiero aclarar que detrás de este nombre no hay, por el momento, un equipo multidisciplinar como puede existir en otras asociaciones de esta índole. Por eso no se pueden ofrecer servicios de profesionales, ni se puede exigir alcanzar los objetivos de forma rápida.
  • Poner una asociación en funcionamiento desde cero y sacar adelante no es fácil, pues requiere de mucho tiempo, trabajo y recursos económicos.
  • Este proyecto está siendo realizado con mucho esfuerzo.
  • Deseo que todo este trabajo no caiga nunca en el olvido, poder comprobar como va dando sus frutos y ver como la ciencia pone fin a los cavernomas.
  • Quiero subrayar que las personas afectadas que convivimos con esta patología, sufrimos secuelas que nos limitan, debemos de ir a nuestro ritmo, cuidarnos y estar siempre vigilantes por nuestra salud. Tratar de evitar por todos los medios el estrés, hasta eliminarlo de nuestras vidas. Este proyecto debe ir avanzando muy poco a poco, para que nuestra salud no se sienta resentida por tratar de sacarle hacia adelante. Por ello se pide vuestra COMPRENSIÓN. ¡¡Gracias!!

RECURSOS QUE SE NECESITAN

  • A principios del 2017, me puse en contacto con las asociaciones internacionales para empezar a colaborar de forma conjunta en la lucha de poner fin a los cavernomas y eso nos ha facilitado traducir alguna de la información que ellos tienen y que iré subiendo a la Web poco a poco.
  • #STOPCAVERNOMAS lo iremos formando todas las personas que nos encontremos por el camino y tengamos las mismas ganas de poner freno a los cavernomas colaborando de forma voluntaria y altruista. Desearía poder contar con un equipo de profesionales solidarios que brinden su apoyo a esta causa y entre todos construir una red fuerte con sólidos cimientos para ayudar a las personas que más lo necesitan. Personas que como yo comparten el sueño de que el nombre de nuestro Proyecto #StopCavernomas algún día sea una realidad.

Cada granito de arena cuenta: vuestro testimonio, información, difusión, iniciativas solidarias, donaciones ...

FORMA PARTE DEL PROYECTO #STOPCAVERNOMAS, TU AYUDA EN NECESARIA

Logo Asociación Española de Cavernomas-AECCM
Logo Asociación Española de Cavernomas-AECCM

NUESTRO LOGO:

El logo le diseñe y está protegido por los derechos de autor para que su uso no sea indebido, sino expresamente autorizado (los beneficios que con él se pudieran generar serán destinados siempre para la AECCM) pues los permisos y la propiedad se las he cedido en exclusiva para la AECCM.

TIENE DOS SIGNIFICADOS Y UNO DE ELLOS MUY ESPECIAL;

  • Se puede visualizar un cerebro, uno de los sitios donde nacen los cavernomas.
  • Pero también representa una mora, con lo que se asocian a los cavernomas por su aspecto y semejanza. El significado especial son sus colores, van variando según la mora madura y aunque ahora mismo el proyecto esta sin madurar por encontrarse recién nacido y sin apenas conocimiento sobre la enfermedad, se tiene un largo camino por delante en el que se irán alcanzando todos los objetivos y al poder decir #STOPCAVERNOMAS, se conseguirá madurar.