Origen e historia

QUIEN HAY DETRÁS

"Me llamo Natalia Isabel Gómez, he sido intervenida de dos craneotomias, para eliminar los cavernomas que me provocaron hemorragias cerebrales. Se ha tardado 16 años en diagnosticar, una enfermedad catalogada como rara, llamada CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE. Hasta que no obtuve un diagnostico preciso, no pude entender muchas de las cosas que han pasado y pasan en mi vida"

¿COMO SURGE LA IDEA?

El proyecto #StopCavernomas, nace a principios del 2017. En base a mi experiencia personal. Es el sueño de que algún día, su nombre se haga realidad. Pudiendo decir bien alto: “Adiós a esta patología”. Parándola y despidiéndola para siempre.

  • Cuando los profesionales emiten el diagnostico de este tipo de enfermedades a una familia, se empieza a sacar algunas conclusiones de situaciones que habían pasado desapercibidas y ahora cobran sentido.
  • Todos los síntomas por los que yo he ido acudiendo a los médicos durante estos años y no se encontraba explicación, son debidos y quedan como secuelas de la enfermedad tan grave que es.
  • Al decirnos en ese momento que es una enfermedad hereditaria, sacamos conclusiones y supimos que miembros de mi familia habían fallecido a consecuencia de los cavernomas. Por estas cosas, entre otras, es fundamental obtener un diagnostico rápido.
  • A través de la experiencia que me ha tocado vivir durante todos estos años, he sufrido la desinformación que existe con ésta enfermedad tan desconocida. Traté de buscar respuestas, pero me di cuenta que en España no existía nada sobre ello. No disponer apenas de información, nos genera demasiadas inquietudes y en ocasiones perdidas que no se pueden reparar.
  • Como afectada por los CCM, comprobé la necesidad VITAL para todas las personas que sufrimos esta patología, de encontrar posibles soluciones a los problemas derivados de esta enfermedad. Sabemos que sus síntomas pueden ser devastadores y letales.
  • Pensé que si yo no me había ido aún de este mundo, con todas las papeletas que tengo, es porque debía hacer algo en él. Por ello, decidí crear y poner en funcionamiento éste proyecto. Una iniciativa para ofrecer la ayuda que me hubiese gustado recibir a mí.

OBJETIVOS

stop_cavernomas


Los fines u objetivos principales son:

  1. Unir a personas con ganas de poner fin a esta enfermedad.
  2. Dar a conocer los cavernomas.
  3. Empezar a trabajar sobre ellos en RED.
  4. Buscar información.
  5. Promover su investigación.

Algo muy importante para reflejar y señalar es que:
Los cavernomas son una posible causa para sufrir un Ictus Hemorrágico y que por su actual desconocimiento en la sociedad, están causando secuelas irreversibles. Por tanto es urgente que dejen de ser invisibles. La información salva vidas. Ayuda a diagnosticar y prevenir.

PUESTA EN MARCHA

  • Quiero reflejar que no existía nada sobre los cavernomas en España, he tenido que empezar completamente de cero con este proyecto. Por tanto, he necesitado crear los cimientos adecuados, que nos permitan levantar y organizar una estructura sólida, donde poder trabajar para frenar los cavernomas.
  • Poner una asociación en funcionamiento y sacar adelante no es fácil, requiere de mucho tiempo, trabajo y recursos económicos. Este proyecto está siendo realizado con mucho esfuerzo.
  • Me gustaría subrayar que las personas afectadas que convivimos con ésta patología, sufrimos secuelas que nos limitan, debemos de ir a nuestro ritmo, cuidarnos y estar siempre vigilantes por nuestra salud. Tratar de evitar por todos los medios el estrés, hasta eliminarlo de nuestras vidas. Este proyecto debe ir avanzando muy poco a poco, para que nuestra salud no se sienta resentida por tratar de sacarle hacia adelante. Por ello se pide vuestra compresión. ¡¡Gracias!!

PRIMEROS RESULTADOS

Aquí menciono brevemente, alguna de las acciones ya conseguidas ( Los resultados y objetivos, se corresponden con el mismo Nº.
Ejemplo; Objetivo Nº1 = Resultado Nº1 y así  ... ):

  1. Se ha logrado encontrar a pacientes, profesionales y científicos con ganas de trabajar en este proyecto y eso es lo que estamos haciendo.
  2. Se ha dado a conocer los cavernomas, a varias personalidades publicas, entre ellas a la Reina Doña Letizia.
  3. Estamos trabajando en RED todas las asociaciones internacionales de cavernoma.
  4. Estamos reuniendo información sobre los cavernomas.
  5. Se empieza con la investigación y estudios clínicos en España.

Deseo que todo éste trabajo no caiga nunca en el olvido y contemplar como la ciencia pone fin a los cavernomas. En el siguiente enlace, quedo constancia de éstos primeros avances y alguna de las misiones que se deberían realizar:

- TRABAJO y MISIÓN

ANÉCDOTAS / CASUALIDADES

PAGINA DE TESTIMONIOS

En Septiembre del 2017, se fue de ésta vida una gran mujer.
En Guadalupe, un precioso municipio Extremeño, ya hemos despedidos a dos personas de mi familia como consecuencia de los cavernomas. En honor a ellos, se ha creado una sección en nuestra Web, para dar voz a los pacientes contando sus experiencia.

NUESTRA SEÑA DE IDENTIDAD: MORAS/CAVERNOMAS

Nuestra imagen de marca son las moras, porque existe un vinculo muy fuerte con ellas:

  • Yo nací en un pueblo llamado Navalmoral de la Mata, en Cáceres. Cuyo gentilicio se denomina: “Moralos" y en su blasón aparece el árbol frutado del moral. La sede social de la asociación, también se encuentra en éste municipio.

LOGO AECCM

  • Nuestro logo*, tiene dos significados y uno de ellos muy especial:
  1. Se puede visualizar un cerebro, uno de los sitios donde nacen los cavernomas.
  2. Pero también representa una mora, con la que se asocian los cavernomas por su aspecto y semejanza. El significado especial son sus colores, van variando según la mora madura. Este proyecto estaba sin madurar porque ha nacido de la nada, pero lograremos cambiar de color, cuando maduremos al conseguir todos nuestros objetivos.

*El logo le diseñe y está protegido por los derechos de autor para que su uso no sea indebido, sino expresamente autorizado (los beneficios que con él se pudieran generar serán destinados siempre para la AECCM) pues los permisos y la propiedad se las he cedido en exclusiva para la AECCM.