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Testimonio Cavernomas: Natalia Isabel Gómez fundadora de AECCM

El boletín Nº72 del mes de Septiembre de 2017 del centro de referencia estatal de enfermedades raras y familias, CREER, recoge el testimonio de nuestra presidenta, Natalia Isabel Gómez:

MI HISTORIA:

Cuando estaba estudiando la carrera de Arquitectura Técnica en Cáceres, sufrí mi primer ictus hemorrágico; estaba con mis compañeros en la cafetería de la universidad, en un descanso tomándonos un café y al acercarme la taza a los labios, sentí que los tenia dormidos, es parecido a la anestesia que ponen cuando vas al dentista, se lo comente a ellos y una de mis compañeras me dijo: "Natalia vamos a urgencias que eso le ha pasado a uno de mi pueblo y es urgente", gracias N por estar conmigo aquel día. Deje de hablar, escribir y leer, la parte derecha de mi cuerpo se quedaron dormidos, empecé a tener problemas de memoria, ansiedad, angustia y depresión.

De urgencias me llevaron en ambulancia a neurocirugía por si me tenían que operar, pero dijeron que no, que era un hematoma y se reabsorbería solo, estuve ingresada una semana y después me dieron el alta. Me derivaron a la logopeda y al psicólogo, a parte de neurólogos etc.….para comenzar con la recuperación y rehabilitación.

Durante los dos años siguientes, no había mejorado nada, todo lo contrario….cada vez estaba peor….con cada nuevo síntoma que aparecía, me pasaban de un medico a otro, realizando todo tipo de pruebas. Continuas idas y venidas a urgencias, muy mala experiencia ...

A los dos años por fin, en una de las resonancias y gracias a un nuevo neurólogo que me atendió, me dijo que tenia: “un cavernoma que estaba sangrando, produciendo hemorragias en el cerebro y con ello todos los síntomas incapacitantes que presentaba, me dijo que era urgente y vital operarlo cuanto antes, pues era una bomba de relojería en mi cerebro y sino lo hacia me podía costar la vida.

El verano del 2003, me opere del primer cavernoma cerebral.

Desde que tuve la primera operación y después de lo mal que lo pase y de que casi fallezco, el mecanismo de autodefensa de mi propio cuerpo se activo e hizo que me olvidase de todo.

CINCO AÑOS DESPUÉS de la primera cirugía, empecé a sufrir síntomas similares y volví a recordar aquella pesadilla que deje atrás, vuelta a empezar.

Me hicieron una resonancia y vieron que tenia una nueva hemorragia, debido a otro cavernoma, que había nacido, crecido y sangrado.

El neurocirujano me comentó los riesgos de un nuevo sangrado si no me operaba, pero también los riesgos y secuelas que tenia la cirugía, lo dejó en mis manos para que yo tomase la decisión que creyese conveniente.

En Enero del 2016, me opere del segundo cavernoma cerebral.

CONCLUSIONES DE MI VIDA, 16 AÑOS DESPUES:

Cuando salí de esa segunda cirugía, empecé a entender ciertas cosas, pues me acababan de diagnosticar una enfermedad rara llamada CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE:

  • Una vez se emite el diagnóstico de este tipo de enfermedades, muchas familias se dan cuenta de aspectos que pasaron desapercibidos pero ahora cobran sentido.
  • Todos los síntomas por los que he ido acudiendo a los médicos durante estos años y no se encontraba explicación, son debidos y quedan como secuelas de la enfermedad tan grave que es.
  • A través de la experiencia que me ha tocado vivir a lo largo de todos estos años, me he dado cuenta de la desinformación que existe con ésta enfermedad y de los fines que serian necesarios conseguir para ayudar a las personas que están en mi misma situación, por eso, cree la:

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CAVERNOMAS.

Sabemos que la segunda causa de muerte en el mundo son los ICTUS y que para ponerles frenos es fundamental conocer su prevención, sus síntomas y como actuar.

¿Pero sabemos que son los CAVERNOMAS? estamos hablando de un ER de la que apenas existe conocimiento e investigación, aunque si sabemos que uno de sus síntomas son los ICTUS HEMORRAGICOS por eso es necesaria mucha ayuda para su difusión y conseguir los objetivos marcados por la AECCM.

¡La información salva vidas!


Podéis escuchar aquí, la ENTREVISTA que CANAL EXTREMADURA hizo a nuestra presidenta --->

Los Cavernomas en Canal Extremadura


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