Soy un chico asturiano de (ahora) 43 años, casado y con dos hijas.
Hace dos años, a raíz de unos hormigueos en las extremidades de mi cuerpo de la zona izquierda, que se fueron extendiendo en el plazo de dos meses, los médicos a través de una RMN detectaron que tenía un cavernoma en el tronco cerebral que estaba sangrando y de ahí los síntomas que tenía. Me recomendaron esperar a ver si la herida se cerraba, dejaba de sangrar y se reabsorbía el coágulo, porque la zona donde estaba era de difícil acceso para la operación. Si pasaba sin operar, luego irían controlando su estado periódicamente. Nunca antes había tenido ningún problema y aquello me pilló de sorpresa.
Sin embargo, a los dos meses o menos, llegó un punto en el que el cavernoma no paraba de sangrar y los médicos decidieron operar volviendo a avisarme de secuelas posteriores. En ese punto, los hormigueos ya se habían extendido e intensificado produciendo una pérdida de sensibilidad en mi lado izquierdo y llegando a tener vista doble de forma continuada a mas de 2m de distancia (imposibilitándome conducir, ver la tv,…). Ya solo quería operarme y quitarme eso de encima porque solo iba a peor, además pensaba sólo en operarme y recuperar mi vida anterior.
La operación fue dificultosa por el acceso a la zona (12 horas, microcirugía me dijeron) pero tuvo éxito al conseguir eliminar el cavernoma y limpiar la hemorragia. Sin embargo, por la zona que era, la operación afectó a fibras nerviosas irritando algunas y destruyendo otras, de ahí las fuertes secuelas que tuve al principio, sobre todo en mi lado izquierdo: tras la operación, estuve casi tres meses en el hospital postrado en una cama primero y luego algo móvil gracias a una silla de ruedas, perdí mucha masa muscular y lo que tenía no lo llegaba a controlar. Tampoco tenía apenas sensibilidad en mi lado izquierdo y me costaba mucho moverlo aunque fuera sin control, no tragaba bien, hablaba con dificultad, un ojo no me lagrimaba (llegué a tener una úlcera en él) y la miopía que tenía es como si hubiese aumentado muchísimo,… muchas cosas más y sobre todo de golpe, que es lo peor porque no lo llegas a asimilar.
Con ayuda de los fisioterapeutas y demás profesionales de hospital volví a aprender a andar lidiando con esos problemas y fui recuperando poco a poco cosas, con mucho esfuerzo (porque absolutamente todo me requiere un esfuerzo mental como nunca llegué a imaginar) y sin llegar a recuperar nada al 100%. De unas cosas recuperé mas que de otras a lo largo de dos años (a partir de esos 2 años ya me dijeron todos los médicos que recuperar algo sería difícil) y algunas secuelas ya fueron irreversibles.
Muchas de las secuelas que actualmente sufro, las compenso a base de exprimir lo que me funciona “bien” en el cuerpo, pero eso me produce un cansancio extremo físico y mental. Así que física y mentalmente me siento muy exigido para seguir un ritmo de vida normalito, pero intento superar esa sensación a base de mentalidad y mejorando poco a poco mi físico para poder aguantar más y mejor parte de ese esfuerzo (al final es como si la vida fuera un deporte para mí). Pero es verdad que ese cansancio condiciona mi vida y me obliga a regularme.
Son muchas las secuelas que padezco aunque bien es cierto que no las tengo en un grado absoluto en cuanto a lo negativo por lo que puedo compensar un poco mis déficits con tesón y paciencia (en muchas cosas tengo un ritmo lento).
A raíz de todas las secuelas que sufro se decidió otorgarme la incapacidad permanente absoluta. Tuve que dejar mi trabajo (era director comercial en una empresa asturiana) y dedicar el tiempo que puedo a mi casa y mis dos hijas, y aunque ello me agota hasta el extremo diariamente, intento llevarlo de la mejor manera posible y dar el máximo en cada momento. Además voy conociéndome un poco mas (lo que me ayuda a regularme) y me voy adaptando a este tipo de vida. Como un deportista que cuanto más entrena va mejorando su capacidad poco a poco.
Como ahora dispongo de tiempo y las actividades mas mentales me exigen menos, dedico mi tiempo libre a leer, estudiar, hacer ejercicio adaptándome a mis secuelas,….
De lo más duro es adaptar de repente tu vida a otro ritmo y otros hábitos, pero sigo aprendiendo y buscando alternativas (prueba y error) porque muchas veces tienes que descubrir tus nuevos límites sin renunciar a nada de mano, luego la experiencia te dirá bien o mal.
Desde aquí animo a todos a sacar fuerzas y superarse cada día, no pararse mas que lo justo y seguir, que la vida hay que vivirla y sólo tenemos una, no podemos permitirnos renunciar a nada. Y quiero agradecer a todo el personal de Hospital Central de Asturias por su trato y su inestimable trabajo.
NOTA:
La información, puntos de vista y comentarios sobre consejos médicos, diagnósticos, profesionales, hospitales, tratamientos etc… son siempre desde el punto de vista y experiencia de la persona que lo escribe. Los testimonios se publican en la Web, tal y como son recibidos, incluyendo ortografía y gramática. Por tanto la asociación se exime de cualquier responsabilidad.
Asociación Española de Cavernomas no se responsabiliza de los datos aparecidos en vuestros comentarios, os aconsejamos no publicar datos personales.
Ésta sección reúne a personas diagnosticadas con cavernomas que participan contando sus vivencias, aportando una información muy necesaria sobre ellos, al existir tan poca.
Si quieres ayudar para dar más luz a esta patología e ir conociéndonos y apoyándonos entre todos. Anímate y cuenta tu historia con los cavernomas, rellenando el siguiente –> formulario. ¡¡Gracias ? !!
¿NOS AYUDAS A DECIR BIEN ALTO #STOPCAVERNOMAS?
Tu colaboración es necesaria para: difundir esta enfermedad, promover su investigación y ponerla freno.
Gracias por contar tu historia, hace 6 años fui diagnosticado de un cavernoma en el tronco del cerebro también. Actualmente no he tenido ningún sintoma, solamente ligero sangrado. Leer tu historia me puede ayudar en un futuro. Gracias
De nada Adrián, solo saca la conclusión de que hay que ser valiente si te toca y positivo. La vida lo merece y sólo tenemos una, piensa que la única oportunidad que tenemos no podemos desperdiciarla en lamentar algo que no tiene solución.
Hola mi nombre es Juan, tuve un derrame hemorragico en el tallo cerebral hace dos meses y quieren hacer un estudio para confirmar si fue a casada de una malformación cavrnosa de ser no se como seguir con mi vida ya que la probabilidad de tener otro es muy alta de ser el caso
Es una situación difícil, pero por ti y por los que te quieren (y quieren verte lo mejor posible) has de pelear sin descanso para estar lo mejor posible. Dejar de hacerlo va contra ti y además los que te quieren sufrirán al ver tu declive. Piensa que hay mucho y bueno por vivir, lucha por llegar a ello, ¡actitud positiva!.
Quien sabe si un día alguien descubre cómo quitarse esto de encima y si no, no pasa nada, habrás vivido y habrás hecho vivir a tu gente cosas que merecen mucho la pena.
Hola Héctor. Muchas gracias por tu testimonio!
Me llamo Janny, tengo 46 años y hace 4 meses tuve un derrame, consecuencia de un cavernoma parecido al tuyo, por lo que cuentas.
Al principio estuve muy afectada, pero ahora ya estoy haciendo vida «casi» normal. A mí me han sugerido que no me opere si no es totalmente imprescindible (si estuviera en juego mi vida).
Aún no me han hecho ninguna prueba para ver cómo está todo en este momento. Pronto me harán.
Estoy haciendo multitud de cosas desde el minuto cero. Llevo una alimentación muy estricta enfocada en alimentos que potencien mi recuperación. Hago un entrenamiento diario de rutina de ejercicios (más o menos según como me sienta ese día) y lo más importante es que decidí empezar a utilizar mi mano izquierda. Leí que esto ayudaba a establecer nuevas conexiones neuronales y ampliaba mucho la capacidad cerebral, cada día transcribo al menos un folio de un libro e intento hacer gran parte de mis tareas diarias con la mano izquierda. También leo (antes no podía casi leer) y ahora ya casi leo con normalidad.
Mi plan es aguantar hasta que ese fármaco que están investigando salga a la luz. A ver si consigo que el plan llegue a buen puerto.
Muchas, muchas gracias por tu ejemplo! Y gracias a tu familia y las personas que te apoyan cada día, que sin ellas no seríamos nada.
Fuerza a todos y a vivir que siempre vale la pena!
Nunca dejes que nadie te diga hasta cuándo puedes mejorar, eso lo decides tú con tu esfuerzo y constancia.
Saludos!
Buenas tardes Héctor.
Gracias por compartir tu caso. Me alegra leer que vas aprendiendo y mejorando día a día.
Nuestro hermano está pasando punto por punto todo lo que cuentas.
Mismos síntomas y mismo diagnóstico. Tras 12años vigilando y controlando los sangrados, llegó el momento en el que lo más aconsejable era la cirugía.
Es increíble la similitud de los casos ya que hasta la edad es la misma, cumplió 40años la misma semana de la operación, y echando cuentas debe ser la misma con la que a ti te sucedió.
El caso es que tras casi seis meses de hospital y centro de rehabilitacion, con el agravante de la COVID, mi hermano está ya en casa: en silla de ruedas, casi totalmente dependiente, sin habla y lo que es peor de todo, una depresión que no le deja mirar hacia un futuro mejor y que le hace barajar la posibilidad de tirar la toalla.
Una diferencia con tu caso, es que tras su operación, él ha visto más afectado su lado derecho.
Hoy por hoy, va a diario a un centro de rehabilitación a todos los niveles, varias horas, y por las tardes y fines de semana intentamos que no le falten apoyo, comprensión, medios ni ayuda.
Avanza poco a poco y va mejorando aunque él no pueda verlo.
Nos ayudaría mucho poder contactar contigo para que nos cuentes cómo superaste los peores momentos de este proceso, que sin duda debiste tener al igual que él, y así poder enfocar todos nuestros esfuerzos en ayudarle a salir del pozo en el que está.
Muchas gracias por tu ejemplo y enhorabuena por tu tenacidad y ganas de vivir.
Gracias por tus palabras y mucha fuerza, no permitáis que tu hermano caiga.
Hola hector gracias por compartir tu caso tengo a mi hijo de 16 fue operado por u cavernoma en el tronco cerebral va 5 días de ser operado los médicos me dicen que su evolución es muy lento están bajandole la sedacion para ver q secuela a quedado en el si supieras las angustias que pasamos por mi hijo el au esta entubado solo ver tu caso nos reconforta y con mucha fe a Dios nuestro a va salir adelante
Gracias Elsa. Aunque lo pueda parecer, cada caso de operación por cavernoma en el tronco, es un mundo porque supongo que depende mucho de la zona exacta donde esté ubicado el cavernoma en el tronco cerebral. Conozco casos con mayores y menores secuelas.
Ojalá el de tu hijo le haya supuesto secuelas menores, en todo caso, hay que apoyarlo y no dejarlo caer en la desesperación porque con trabajo constante va a poder compensar (al menos en parte) gran parte de lo que no recupere con el tiempo y eso le va a ir haciendo sentir mejor con el tiempo. Al menos es mi caso. Al final, el llevó 16 años con una forma de vida y ahora de golpe, tiene que hacerse a otra forma. Tiempo y trabajo.
Un abrazo.