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Testimonio Cavernomas: Natalia Isabel Gómez fundadora de AECCM

El boletín Nº72 del mes de Septiembre de 2017 del centro de referencia estatal de enfermedades raras y familias, CREER, recoge el testimonio de: Natalia Isabel Gómez:

MI HISTORIA:

Cuando estaba estudiando la carrera de Arquitectura Técnica en Cáceres, sufrí mi primer ictus hemorrágico; estaba con mis compañeros en la cafetería de la universidad, en un descanso tomándonos un café y al acercarme la taza a los labios, sentí que los tenia dormidos, es parecido a la anestesia que ponen cuando vas al dentista, se lo comente a ellos y una de mis compañeras me dijo: «Natalia vamos a urgencias que eso le ha pasado a uno de mi pueblo y es urgente«, gracias N por estar conmigo aquel día. Deje de hablar, escribir y leer, la parte derecha de mi cuerpo se quedaron dormidos, empecé a tener problemas de memoria, ansiedad, angustia y depresión.

De urgencias me llevaron en ambulancia a neurocirugía por si me tenían que operar, pero dijeron que no, que era un hematoma y se reabsorbería solo, estuve ingresada una semana y después me dieron el alta. Me derivaron a la logopeda y al psicólogo, a parte de neurólogos etc.….para comenzar con la recuperación y rehabilitación.

Durante los dos años siguientes, no había mejorado nada, todo lo contrario….cada vez estaba peor….con cada nuevo síntoma que aparecía, me pasaban de un medico a otro, realizando todo tipo de pruebas. Continuas idas y venidas a urgencias, muy mala experiencia …

A los dos años por fin, en una de las resonancias y gracias a un nuevo neurólogo que me atendió, me dijo que tenia: “un cavernoma que estaba sangrando, produciendo hemorragias en el cerebro y con ello todos los síntomas incapacitantes que presentaba, me dijo que era urgente y vital operarlo cuanto antes, pues era una bomba de relojería en mi cerebro y sino lo hacia me podía costar la vida.

El verano del 2003, me opere del primer cavernoma cerebral.

Desde que tuve la primera operación y después de lo mal que lo pase y de que casi fallezco, el mecanismo de autodefensa de mi propio cuerpo se activo e hizo que me olvidase de todo aquello.

CINCO AÑOS DESPUÉS de la primera cirugía, empecé a sufrir síntomas similares y volví a recordar aquella pesadilla que deje atrás. Vuelta a empezar.

Me hicieron una resonancia y vieron que tenia una nueva hemorragia, debido a otro cavernoma, que había nacido, crecido y sangrado.

El neurocirujano me comentó los riesgos de un nuevo sangrado si no me operaba, pero también los riesgos y secuelas que tenia la cirugía, lo dejó en mis manos para que yo tomase la decisión que creyese conveniente.

En Enero del 2016, me opere del segundo cavernoma cerebral.

Cuando salí de esa segunda cirugía, empecé a entender ciertas cosas, pues me acababan de diagnosticar una enfermedad rara llamada; CAVERNOMATOSIS MÚLTIPLE, por eso decidí crear el proyecto #StopCavernomas.

Natalia.I.G


  • Podéis conocer más, en el siguiente apartado de nuestra web —> ORIGEN e HISTORIA.

  • En algunas ENTREVISTAS —>

Los Cavernomas en los Informativos de Canal Extremadura


Los cavernomas en el Periódico Extremadura


Si tienes una idea para hacer un mundo mejor, aunque sea diferente, no existen los impedimentos


Los Cavernomas en el Sol sale por el Oeste de Canal Extremadura


Los Cavernomas en Canal Extremadura


  • Y también en YouTube —>


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Tu colaboración es necesaria para: difundir esta enfermedad, promover su investigación y ponerla freno.

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NOTA:

La información, puntos de vista y comentarios sobre consejos médicos, diagnósticos, profesionales, hospitales, tratamientos etc… son siempre desde el punto de vista y experiencia de la persona que lo escribe. Los testimonios se publican en la Web, tal y como son recibidos, incluyendo ortografía y gramática. Por tanto la asociación se exime de cualquier responsabilidad. 

Asociación Española de Cavernomas no se responsabiliza de los datos aparecidos en vuestros comentarios, os aconsejamos no publicar datos personales. 

Ésta sección reúne a personas diagnosticadas con cavernomas que participan contando sus vivencias, aportando una información muy necesaria sobre ellos, al existir tan poca.

Si quieres ayudar para dar más luz a esta patología e ir conociéndonos y apoyándonos entre todos. Anímate y cuenta tu historia con los cavernomas, rellenando el siguiente –> formulario.  ¡¡Gracias 🙂 !!

 

4 comentarios en “Testimonio Cavernomas: Natalia Isabel Gómez fundadora de AECCM

  1. Hola.soy Elizabeth Calvo de Chile el.12 de junio 2019 fui operada de un cavernoma de tronco cerebral en un principio dijeron que era inoperable pues aquí estoy ya casi a un año y medio de la intervención y me ha costado mucho salie se esto como secuelas perdi parte de mi equilibrio debo usar un bastón de apoyo para no caer y perdi mucha visión debo usar lentes últimamente mis.mano se duermen muy seguido el neurólogo dice que es parte de las secuelas a alguien más le.pasa debo decir que en un.principio mi cavernoma era inoperable al.final igual lo hicieron. En una cirugía que duró más de 8 horas boca abajo , tengo otro cavernoma gracias a Dios esta tranquilo y en el parietal izquierdo en caso de tener que operar es mucho menos eso chao

  2. Hola, me llamo Paula, tuve un cavernoma en el 2017, yo tenia 24 años, me lo descubrieron despues de estar 1 año con entumecimientos en las muñecas y los brazos,es decir, sentia una puntada en las muñecas y se me dormia la mano. Pase por muchos medicos, ninguno sabia que decirme, me han dicho que podia ser estres, una contractura hasta que podia tener un problema en los tendones de las muñecas.
    Hasta que un día tuve una convulsión, lo que se llama una crisis de ausencia, perdi el conocimiento por unos segundos, alli me llevaron a la guardia del hospital, me hicieron una resonancia magnetica y descubrieron mi cavernoma que estaba sangrando. Alli me dieron medicacion anticonvulsivante, a los 15 dias ya estaba en el quirofano, por suerte estaba localizado en un lugar «facil» de sacar (nunca es facil, las cirugias de cerebro tienen muchos riesgos) Estuve unos dias en terapia intensiva y luego sala comun. Las 48hrs luego de la operacion son claves para saber si te quedo alguna secuela o no, por suerte no tuve ningun problema. Solo se me deformo un poco un musculo de la cabeza, al verme la cara tengo un poco hundido uno de los lados laterales de la cara, pero nada mas.
    Lo que si me ocurrio, es que luego de la operacion y hasta 1 año y medio despues estuve con depresion post traumatica. Las operaciones de cerebro aparte de ser muy dolorosas fisicamente, es decir, todo lo que es la rehabilitacion y cicatrizacion se padece mucho… pero aparte, el hecho de tener 24 años y sentir que quizas podias llegar a morirte, de la nada, fue bastante duro.

    1. Abuela : Hoy me ha dicho mi hijo que mi nieto tenía problemas en el hueso del fémur y resulta que es un osteoblastoma y lo tienen que operar por ahora no»pinta» muy mal pero es que tiene además 5 cavernomas en la cabeza y eso no tiene operación si no se pone «gracioso» alguno de ellos ,así que hoy estoy «muy contenta» ya os lo podéis imaginar ,ya me cambiaría por él y sus 15 preciosos años con toda mi alma por él y por mis hij@s pero eso es imposible por desgracia sólo espero qué no tenga repercusiones y lo vea echo un hombretón como seguro así será ….ánimo a tod@s l@s qué habéis pasado y estéis pasando por algo así ,un abrazo para tod@s y ánimo con mis mejores deseos de ❤️.

  3. Hola me llamo Laura, soy de mallorca y tengo un cavernoma intra medular, desde hace más de cuatro años. Al principio fui a traumatología porque me dolía mucho la espalda como un cuchillo clavado, a la altura de los omóplatos. El traumatólogo dijo que probablemente no era nada solo una contractura muscular por mala posición, etc, yo le pedí que me hiciera alguna prueba porque el dolor era muy intenso. Solo me mandó una Rx y no vio nada, y me mandó para casa. Hasta que hace dos años, harta y cansada del dolor tan intenso y de solo tomar pastillas, volví, y le exigí una Resonancia Magnética, la cual conseguí tras casi suplicar y el doctor la mandó de muy mala gana. Cuando vieron que era «algo» (en el informe ponía tumoración medular) me mandaron a otro hospital donde está el único departamento de neurocirugía público de mallorca. Entre una cosa y otra, pasaban meses y meses. Desde hace dos años saben lo que es, y siguen mareándome con pastillas y drogas para el dolor. La doctora que según ella tiene una amplia experiencia en este tipo de operaciones, en la última visita (hace casi SEIS meses) intentaba convencerme de no operarme y otra vez me mandó una RM «de control», dijo que me pondría preferente yla semana pasada llamé y me dijeron que no estaba preferente, que hiciera una reclamación, etc etc. Aparte del intenso dolor físico, yo ya estoy inutilizada si no es por el dolor es por las drogas que me dan, pero la operación nunca llega. Soy madre soltera y ellos no se pueden imaginar que detrás de uno de sus «expedientes» hay no solo una persona que sufre, sino que ya no tiene vida, y una familia que se ha quedado en la pobreza y una niña que tiene que ver a su madre tumbada casi todos los días. Hubo una doctora (de la unidad del dolor) que me preguntó si estaría dispuesta a operarme a la península, y dije que sí, pero que no tenía ni idea de cómo iba a hacerlo. De momento han conseguido que mi vida quede completamente inutilizada tanto para trabajar, como llevar a cabo las tareas sencillas de la casa, con depresión y una niña a quien todo le viene grande y gracias a amigas, se puede ir quedando de una casa a otra. No sé de qué va a servir que escriba esto, simplemente para poner en evidencia la desidia del equipo de neurocirugía del hospital y hasta qué punto su indiferencia ha llegado a afectar nuestras vidas.

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