La información salva vidas
LOS ICTUS SON LA 2ª CAUSA DE MUERTE EN EL MUNDO / 1 DE CADA 6 PERSONAS SUFRIRÁ UNO A LO LARGO DE SU VIDA / POSIBLEMENTE ALGUIEN CONOCIDO
Para poner freno a los ictus es fundamental la INFORMACIÓN; saber como detectar sus síntomas, como actuar (el tiempo es muy importante y cada minuto cuenta) conocer sus causas para evitar los factores de riesgo (si se llegan a controlar, se pueden evitar hasta el 80% de los casos de ictus, según afirman los expertos) y así poder PREVENIRLOS.
¿PERO SABEMOS QUE SON LOS CAVERNOMAS?
Es una enfermedad, de la que apenas existe información ni investigación, aunque si se sabe que uno de sus síntomas son los ICTUS HEMORRAGICOS y que su prevalencia es elevada: 5 personas por cada 1000.
No se entiende porque nacen, crecen y sangran, ni que cuidados deben tener los pacientes.
"CUALQUIER PERSONA PUEDE SUFRIR UN ICTUS, LOS CAVERNOMAS SON UNA CAUSA MÁS A TENER EN CUENTA, PERO NO SE SABE LOS FACTORES DE RIESGO QUE SE DEBEN EVITAR"
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CAVERNOMAS TRABAJA EN DAR A CONOCER ÉSTA ENFERMEDAD Y BUSCAR INFORMACIÓN PARA PODER PREVENIR ÉSTOS SÍNTOMAS TAN DEVASTADORES Y LETALES
COLABORA
En la búsqueda de SOLUCIONES, mejorar la vida de los pacientes y poner fin a la enfermedad
#STOPCAVERNOMAS
SÉ NUESTRO ALTAVOZ
Síntomas como los ICTUS HEMORRÁGICOS, DÉFICIT NEUROLÓGICOS o la EPILEPSIA pueden ser consecuencias de los CAVERNOMAS
LA INFORMACIÓN AYUDA A DIAGNOSTICAR / NECESITAN SALIR A LA LUZ Y DEJAR DE SER INVISIBLE
EXPERIENCIAS CON LOS CAVERNOMAS
Una de las mejores formas de dar a conocer enfermedades tan desconocidas es a través de nuestros TESTIMONIOS, para que con su DIFUSIÓN, se cree conciencia y sensibilización de los problemas que este tipo de enfermedad supone en la vida del paciente.
TRASMITE EL ALCANCE DE ESTA ENFERMEDAD Y SUS CONSECUENCIAS
ÚLTIMAS NOTICIAS
S.M la Reina Letizia conoce los retos de crecer con enfermedades poco frecuentes en el V Congreso Educativo.
Estuvimos en el V Congreso Educativo sobre enfermedades raras organizado por Feder el día 26 de Abril de 2018 y volvimos con una gran mezcla de emociones, tantas, que hemos […]
Testimonio Cavernoma Cerebral-Medular: Maria Angeles
Mi caso empezó a despertarse hace unos años, nueve aproximadamente, sentía debilidad en las piernas y me caía con facilidad, primero me trato el traumatólogo, pero a la larga me […]
Presentación y Difusión de los CAVERNOMAS en el día mundial de las enfermedades raras
Hemos participado con dos acciones en el día mundial de las enfermedades raras: Presentando públicamente la asociación con el objetivo de concienciar y dar visibilidad a los cavernomas y las […]
AECCM está inscrita en la base de ORPHANET:
(El portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos)
AECCM es miembro de:
SÍGUENOS / COMPARTE